בדקתי חיובי עבור BRCA1: כיצד המסע הבריאותי שלי הושפע מתוצאות אלו

בעוד שחלק מהבעיות הבריאותיות גלויות לעולם החיצון, אנשים רבים מתמודדים עם מצבים כרוניים שאין להם סימנים או תסמינים גלויים חיצוניים - הידועים גם בשם מחלות בלתי נראות . בסדרה של mindbodygreen, אנו נותנים לאנשים עם מחלות בלתי נראות פלטפורמה לחלוק את החוויות האישיות שלהם. תקוותנו היא שסיפוריהם ישפוך אור על התנאים הללו ויציעו סולידריות לאחרים המתמודדים עם מצבים דומים.

חיכיתי בחדר הירוק בכנס שיווק, דקות לפני שציפיתי לעלות לבמה לשאת נאום מרכזי, כשלפתע הרגשתי זריקת דם יורדת במורד רגלי. מזועזעת ומבולבלת בגלל שזה עתה השלמתי מחזור, ניקיתי אותו במהירות, הרגשתי אסיר תודה שבחרתי ללבוש שמלה אדומה באותו יום. לאחר סיום אירוסי הדיבור, חזרתי אל מאחורי הקלעים בתקווה שהדימום המסתורי פסק. אבל זה לא קרה. המשכתי לדמם מחוץ למחזור החודשי שלי במשך ארבע השנים הבאות.

ביליתי שנים בחיפוש אחר תשובות.

בהתחלה חשבתי שהדימום הבלתי מוסבר הוא פריצת דרך מחזורית, אבל ככל שחלף הזמן התברר שזה הרבה יותר. הרופאים לא הצליחו להבין מה גורם לזה - הם עשו מספר בדיקות, אבל התוצאות תמיד חזרו 'נורמליות'. בסופו של דבר, הם גיבשו את זה ללחץ.

כעבור כמה שנים, עברתי לסיאטל לעבודה חדשה ובסופו של דבר חיפשתי רופא לרפואה אלטרנטיבית. לאחר ריצה עוד יותר בדיקות, היא ציינה שרמות הטסטוסטרון שלי נמוכות, מה שיכול להסביר את שלי מחזור לא סדיר . כדי לתקן את חוסר האיזון הזה, התחלתי בטיפול הורמונלי חלופי. הדימום השתפר, אבל הוא לא נעלם לגמרי.

ואז, COVID פגע. אני ומשפחתי החלטנו לחזור למיאמי כדי להיות קרובים יותר למשפחה המורחבת שלנו. נאלצתי להתייעץ עם רופא מקומי כי עדיין הייתי בתהליך של טיפול הורמונלי חלופי. נשאלתי את השאלות הרגילות לגבי צריכת חולים חדשים, כולל: האם יש לך היסטוריה משפחתית של סרטן? התשובה שלי תמיד הייתה לא. אבל כשסיפרתי לרופא הזה שאני מדמם כבר ארבע שנים, היא התחילה לדאוג ושאלה אם זה בסדר שהיא תבצע לי בדיקות נוספות, כולל בדיקה גנטית.

באמצעות בדיקות אלו, הרופאה שלי מצאה כמה ציסטות ברחם ובשחלות שלי, אותן היא המליצה להסיר, אז היא קבעה שיחת מעקב כדי לדון בתוכניות הניתוח.

737 אהבה למספר מלאכים

'אתה יושב?'

היא שאלה בחביבות.

אני לא הייתי. התרוצצתי בבית בניסיון לבצע ריבוי משימות. היא ביקשה ממני למצוא מקום נוח לשבת בו.

'אני לא יכול לבצע את הניתוח. נבחנת חיובית עבור BRCA1.'

לא שמעתי שום דבר שהיא אמרה אחרי זה. כל מה שאני זוכר זה שהיה צלצול מדהים באוזניים שלי, ממש כמו בסרטים. התחלתי לתמלל את כל המידע שהיא נתנה לי על פנקס רשימות כמעט על טייס אוטומטי, מבלי לעבד אותו באמת.

מאוחר יותר שקע המידע: כולם עם ה גן BRCA1 יש סבירות שונה ומוגברת לחלות בסרטן השד או השחלות בהתאם להיסטוריה המשפחתית שלהם. בהתבסס על התוצאות שלי, היה לי סיכוי של 87% לחלות בסרטן השחלות וסביר להניח שכבר היה לי על סמך הדימום הבלתי פוסק שלי. הופניתי במהירות לאונקולוגית ויועצת גנטית.

היועצת הודיעה לי שאולי אני לא היחידה במשפחתי שהושפעה מהמוטציה האיומה הזו בגן. למעשה, המוטציה הזו לא מדלגת על דורות! ירשתי את זה מאחד ההורים שלי, ולשני הבנים שלי עכשיו יש סיכוי של 50% גם לרשת את זה ולהעביר את זה הלאה.

עד לנקודה זו, מעולם לא חשבתי ש'היסטוריה משפחתית של סרטן' לא פירושה רק אבחנה של סרטן עבור מישהו ממשפחתי הקרובה. המשמעות הייתה הבנה יסודית של מוצאי והרכב ה-DNA שלי.

התחלתי במשימה מפחידה את המוח של לא רק לחלוק את החדשות על האבחון האחרון שלי עם כל אחד מהדודים, הדודים ובני הדודים שלי משני הצדדים של משפחתי, אלא גם להתחנן בפניהם להיבדק, מכיוון שגם הם עלולים להיות קורבנות של המצב הזה. למדתי שלכל אחת משבע האחיות של אבא שלי יש היסטוריה נוראית עם המחזורים שלהן, וחמש מהן עברו כריתת רחם בשנות ה-40 לחייהן; שניים כבר נפטרו. תאר לעצמך את ההלם שלי. תארו לעצמכם איך ידיעת המידע הזה בתחילת הדימום שלי הייתה יכולה לשנות את התוצאות שלי. זה כנראה היה חוסך לי חודשים של כאב רגשי ופיזי ללא שם. אף פעם לא חשבתי לדבר עם הדודות או הדודים שלי על הדימום הבלתי סדיר שלי, כי נשים ממעטות לדבר על הדברים האלה. זה נראה אישי מדי. אתה פשוט לא מסתובב ושואל אנשים במשפחה שלך אם היו להם בעיות עם מערכת הרבייה שלהם.

אבל למה לא?

אינטואיציה מילאה תפקיד גדול בהחלמה שלי.

לאחר שדיברתי עם בני משפחתי והשכלתי את עצמי על מוטציית BRCA, נשענתי על האינטואיציה שלי לקראת הצעדים הבאים. עבורי, היה חשוב לתת לקול שלי להנחות אותי במצב הזה - מה עליי לעשות הלאה? מיד התחלתי לראיין כמה רופאים כי הייתי צריך צוות שלם שיעבוד יחד: אונקולוג כללי; גינקולוג אונקולוג; אונקולוג שד; ואם אחליט לנקוט באמצעים יזומים עם השדיים שלי, אצטרך גם מנתח שד ומנתח פלסטי. בתהליך הזה של ראיון רופא אחר רופא, מצאתי את הקול שלי. כל ראיון נתן לי יותר ביטחון במה שרציתי וצריך מהרופאים. הגעתי מלא שאלות ונחושתי לבחור מי ישתף איתי במסע הזה. הם היו מומחים בתחומם, אבל אני הייתי המומחה של הגוף שלי. וזה הפך לקרב שלי.

לנשים יש כל כך הרבה על מה להילחם, אבל לפעמים אנחנו שוכחים להילחם בשביל עצמנו.

חשוב לציין זאת, בעוד שיש כאלה בדיקות לסרטן השחלות - כולל אולטרסאונד טרנס-ווגינלי (TVUS) ובדיקת דם CA-125 - למרבה הצער, אף אחת מהן לא נחשבת לדרכים מהימנות לגילוי מוקדם של סרטן השחלות.

עם ההיסטוריה שלי של ארבע שנים של דימומים יחד עם הבדיקה הגנטית שלי, היה סיכוי שכבר יש סרטן בשחלות שלי. אז כריתת רחם מלאה הייתה הסדר הראשון (והדחוף). וכך קבענו את הניתוח.

עם זאת, מנתח השד התקשר אלי בוקר אחד באקראי.

אישיות משמעויות יום הולדת

'לא הצלחתי לישון אתמול בלילה כשחשבתי עליך. אני רוצה לעשות MRI על השדיים שלך.'

זה היה מוזר בעיני מכיוון שבדיקות הממוגרפיה והסונוגרמות השגרתיות שלי חזרו שליליות. אבל הבנתי; גם היא הובילה באינטואיציה שלה.

ה-MRI זיהה חריגות, אז הרופאים ביצעו ביופסיה שאישרה שפיתחתי סרטן בשלב אפס, הצורה המוקדמת ביותר, בשני השדיים. אם הייתי מחכה שנה, מי יודע מה קרה? המשמעות של המוטציה בגן היא שהסרטן עלול לשלוח גרורות במהירות.

אז באוגוסט בשנה שעברה עברתי כריתת גוש וכריתת רחם. ואז, בספטמבר, יכולתי לבחור בהליך חוסך פטמות, לפני כריתת השד הכפולה שלי ביולי האחרון. זוהי טכנולוגיה חדשה שאפשרה למנתחים להשתמש בפטמות שלי במהלך שחזור השד - משהו שהיה מסוכן מדי אם הסרטן כבר היה מתפשט.

כשאתה עובר הליך כזה, יש תחושה של אבל על הגוף שלך, אז אני באמת אסיר תודה שהייתה לי את האפשרות הזו.

למה אני מאמין שזה כל כך חשוב להיות הסנגור של עצמך.

אני כל כך אסיר תודה על כל מה שהרופאים שלי עשו במהלך המסע הבריאותי שלי, ועכשיו אני מבין כמה חשוב מאוד לעבוד עם רופאים שאתה יכול לשתף איתם פעולה. מעבר לכך, זה גם חיוני להבין ולהפוך למומחה של הגוף שלך. אתה יכול לסנגר עבור עצמך , אתה יכול לדחוף לאחור, אתה יכול לבקש בדיקות נוספות.

אני חושבת כנשים, אנחנו לא תמיד מחשיבות שיש לנו את הכוח הזה. עבור נשים לטיניות, במיוחד, גבר במעיל לבן נושא תחושת סמכות וכבוד שאינך מפקפק בהם.

לנשים יש כל כך הרבה על מה להילחם, אבל לפעמים אנחנו שוכחים להילחם בשביל עצמנו.

סנגור עצמי הציל את חיי. בחרתי רופאים שחברו איתי. שהיו מעורבים באופן אינטימי במסע שלי. לא סתם חיכיתי לרופא שיגיד לי מה לעשות. העברתי מה אני צריך, איך אני צריך שהם ישתפו איתי. בחרתי את אחד הרופאים לצוות שלי כי כשהוא נפגש איתי לראשונה, הוא התיישב לידי ואמר: 'תגיד לי מה אתה רוצה לעשות. מה התוכנית שלך? איך אני יכול לעזור לך?' זה היה כל כך חזק.

איך אני דוגל בעד נשים אחרות.

אני עושה עבודת מיינדפולנס כבר 10 שנים, אבל במהלך המסע הבריאותי שלי, זה הפך להיות חשוב במיוחד בחיי. נתתי עדיפות לעבודת בריאות הוליסטית כדי ליישר את הנפש והגוף שלי, וזה עזר לי להתכונן ולהתאושש מהניתוחים וההליכים השונים שהייתי צריך לעבור.

מכיוון שמצאתי את העבודה הזו כל כך מועילה למסע שלי, רציתי לחלוק אותה גם עם נשים אחרות. במהלך אחת ההחלמות שלי, רכשתי תהיה מודע, תהיה שמח , מותג בריאות בראשות נשים, המספק מרחב לדבר על מיינדפולנס ורווחה הוליסטית.

פיתחתי גם תוכנית לימודים לטיפול עצמי בשם 'למד. כמו. אהבה'. המתמקד באותם עקרונות. כמה מנקודות המפתח שאני מדבר עליהן נוגעות ללמידה מי אתה, ללמוד איך הגוף שלך עובד, מה עושה אותך מאושר, איך ליצור גבולות - זו הרבה עבודה אינטרוספקטיבית. מפה לשם, אני מדבר על לאהוב את מי שאתה הופך להיות ולא להתנצל על זה. לאחר מכן, אנו מתמקדים באהבת עצמנו ואחרים בו זמנית.

בנוסף לעבודה זו, אני תומכת גדולה בשיתוף הסיפור והניסיון שלי, בתקווה לעזור לחנך ולשתף מידע עם נשים אחרות. בגלל המסע שלי, אני מעודד אחרים לעבור בדיקה גנטית או כל בדיקה אחרת שהם מרגישים שהם עשויים להזדקק להם מעבר לבדיקות השגרתיות. אני מאמין שזה הדבר היחיד שיש לך שליטה עליו.

סימן 17 באוקטובר

בסופו של דבר, המסר הגדול ביותר שאני מנסה לחלוק עם נשים אחרות הוא: דע על מה אתה רוצה להילחם, והעיר את הלוחם הפנימי שלך.