ביליתי את ילדותי אצל הרופאים - עכשיו אני עוזר לאחרים לתמוך בעצמם כאחות

בגיל חמש אובחנתי כחולה במיאליטיס רוחבי, מצב נוירולוגי נדיר הגורם לדלקת בחוט השדרה. מהזמן הזה, אני זוכר את משרדי הרופאים, חיטט ודרבן, ואף פעם לא נתנו לי להיות רק ילד. אבל בתור ילד, אתה סוג של מסתגל.

איש מזל קשת מזל דגים אישה

רק בגיל 12 המצב שלי באמת התחיל להשפיע עלי: הפסקתי ללכת לחלוטין והתחלתי להשתמש בכיסא גלגלים במשרה מלאה.

להגביר את האמונות של אנשים אחרים לגבי מה שאני יכול לעשות

בתור נער, אתה כבר עובר את השינויים ההורמונליים שלך מבפנים, והכל מבחוץ מחמיר. אף אחד לא רוצה להחמיץ את בית הספר בגלל שהוא צריך ללכת לרופא או להציק לו בגלל מוגבלות.

אבל החלק הכי קשה היה איך זה השפיע על העצמאות שלי. כולם מסביבי תמיד אמרו לי להיזהר או לא לעשות משהו. הרגשתי כאילו אני ילדה לומדת לראשונה איך ללכת.

בזמנו, הייתי נלחם על הביטחון שלי . נלחמתי כדי להיראות כאחד מבני גילי למרות הכיסא שלי. כבר פקפקתי בשימוש שלי במכשיר. העובדה שמבוגרים מטילים עליי את הפחדים שלהם היה מחניק וזה גרם לי לאבד את הביטחון העצמי שלי אפילו יותר.

עוזר לאחרים כמוני

כילד, רציתי להיות עורך דין בתחום הבריאות ולעסוק בדיני רשלנות. אפילו אמרתי לכל הרופאים שלי שאני הולך לחזור ולתבוע אותם על כל הכאב שהם עברו עליי. באחד מסיום הלימודים שלי, הוצאתי מבית החולים להיום, והרופא והאחות שלי באו לוודא שאני בסדר. בספר הזיכרון שלי, הם כתבו, 'בבקשה, הכל מלבד עורך דין.'

אז הבנתי שתביעה על כאב לא גורמת לכאב להיעלם. אני אצטרך לרפא את כאבם של אחרים במקום זאת.

בסוף התואר הראשון שלי, הגעתי להאמין שהבעיה במודל הרפואי היא שהוא מסתכל על אנשים כאילו הם תהליך מחלה. לא הסכמתי עם האופן שבו המערכת רואה באנשים רק מספר. אבל ידעתי שזה לא היה כל כך חתוך ויבש בהנקה, מכיוון שהנקה נוטה להאמין בראייה ההוליסטית של התמונה השלמה של האדם.

מעולם לא ראיתי אחות עם מוגבלות בעצמה. החלטתי שאני צריך להיות הראשון.

הדרך הארוכה להיות אחות

העבודה הראשונה שלי כאחות מוסמכת הייתה כמנהלת מחנה קליני. המטרה שלי הייתה להיות CRNA, שהיא אחות מרדימת. כדי לעשות זאת, אתה צריך לקבל שעות רקע קליניות ביחידה לטיפול נמרץ, במחלקה לרפואה דחופה, או במקום מיוחד.

עברתי 76 ראיונות להשמה במטופלים קליניים, ונדחתתי מכולם.

עברתי 76 ראיונות להשמה במטופלים קליניים, ונדחתתי מכולם. היו לי ראיונות עבודה אחרים לניהול תיקים ופקידות, והייתי מקבל משרות דסק. אבל כשזה הגיע לטיפול קליני, נתקלתי בהטיה. זה תמיד הסתכם ב'אבל במקרה חירום, איך תעשה XYZ?'

מכיוון שלבתי חולים מעולם לא היה מישהו עם מוגבלות בחדר מלבד חולים, הם לא יכלו לדמיין איך זה ייראה. כבני אדם, אנו נוטים להשתמש בעצמנו כמודל השוואה. אם אתה לא חושב שאתה יכול לעשות משהו, אתה בספק אם מישהו אחר יכול לעשות את זה.

אבל לאנשים עם מוגבלות יש חי עם מוגבלויות, והם יודעים מה הם יכולים לעשות ומה לא. הם לא רוצים להיות נבוכים. הם לא רוצים לפגוע באף אחד אחר או להיפגע.

אני מאמין שהמחלה הכרונית שלי למעשה מכשירה אותי בדרכים מסוימות. העובדה שההיסטוריה המטופלת שלי ארוכה כמו שהיא נותנת לי פרספקטיבה אחרת. זה עוזר לי להיות מסוגל לשוחח עם המטופלים בתקופות הפגיעות ביותר שלהם כי הייתי שם. הייתי המטופלת על השולחן ששכבה עירומה מול חדר מלא באנשים זרים לפני שמוציאים אותי לניתוח, וחושבת על כל הדברים הכי גרועים בעולם.

כשמישהו נכנס לחדר מיון בפעם הראשונה, אני יכול לדבר איתו על זה. ולא רק בכך שהוא נותן להם את נקודות הקליע הקשות של מה שעומד לקרות, אלא מה עלול לגרום להם להרגיש לא בנוח, מה הם יכולים לבקש, עם מי עליהם לדבר, ו איך הם יכולים לתמוך בעצמם .

מה אני רוצה שאחרים ידעו

נכון לעכשיו, אני יועצת אחות בבית הספר, ואני מייעצת לטיפול רפואי בבעלי מוגבלויות. היותי אחות בשיאה של מגיפת ה-COVID-19 בעיר ניו יורק, (הערת העורכים: והאחות הראשונה של מדינת ניו יורק שהשתמשה בכיסא גלגלים, בשלב זה) הראתה לי שמערכות הבריאות שלנו לא מוכנות לטפל באנשים עם מוגבלויות. אנחנו לא מוכנים לדאוג לאף אחד שנמצא אפילו רחוק ממה שאנו רואים ב'נורמה החברתית'.

גם מי שאולי גדול יותר ולא יכול להשתלב בבדיקת CT או MRI... מה קורה לטיפולים שלו או לאבחנות שלו? הרבה אנשים שמשתמשים במכשירי ניידות סובלים מעודף משקל, ואז הרופאים יחשבו שהם לא עומדים בדרישות או יראו שהנכות שלהם קשורה למשקל. יש גם הטיה שעובדי שירותי בריאות צריכים להיות בריאים כדי לטפל באנשים. ואני יודע שגם זה לא נכון.

הניסיון שלי לימד אותי שעלינו לקדם באופן פעיל חברות מכילות יותר, החל ממערכת הבריאות שלנו.

עצה שהייתי נותן לאחרים בתפקידי

לכל מי שמתעסק עם א מחלה כרונית אבחון עכשיו, דע שאתה לא צריך לקבל את תנאי האבחון או את המגבלות שמוטלות עליך. אבל אתה כן צריך לקבל את זה שקיבלת את האבחנה. אם תילחם בזה, זה יתיש אותך מהר יותר.

ואז הבחירה הבאה שלך היא לכלול את המשפחה שלך. המשפחה שלך לא בראש שלך. עד כמה שהם נמצאים איתך בחדר, הם לא יודעים מה אתה עובר נפשית. אז תכלול אותם בזה.

בכל פעם שאנחנו יוצאים מהדלת שלנו, לא מובטח שנחזור דרך הדלת באותה דרך. וככל שנבין את זה מהר יותר, כך נוכל לתכנן יותר שכל אחד בחברה שלנו ייכלל באמת.

30 בינואר גלגל המזלות