הרופאים ביטלו את הכאב שלי במשך 8 שנים לפני שמצאו את הסרטן שלי

בפעם הראשונה שעברתי ניתוח רציני (יותר מהליך חוץ להסרת גוש), בלוטת התריס שלי הוסרה. אם יש מטאפורה טובה יותר להשתיק מאשר לכרות את הגרון, אני לא יודע מה זה.

ביליתי שמונה שנים לספר לרופאים שמשהו לא בסדר איתי. עברו בערך חמש עשרה שנים מאז שידעתי שמשהו כבוי. בכל פעם שהלכתי לאנדוקרינולוג לבדיקת בלוטת התריס שלי, הייתי נחנקת מדמעות כשהוא אמר לי שהכל בסדר.

המסע הבריאותי שלי היה מתיש ומייאש

לא החלפתי רופא שמונה שנים, והוא עדיין לא למד איך לומר את שמי. בדיעבד, הייתי צריך להיות מספיק חזק כדי לתקן אותו, או לעזוב, או למצוא רופא אחר בעיר השופעת בהם. אבל בקושי היה לי מספיק אנרגיה ללעוס את האוכל שלי.

הבחור הזה היה 'המיטב של ניו יורק', מישהו שאליו התייחס חברי, סטודנט לרפואה. היו לו ארבעים שנות עבודה תחת החגורה. היו לי רק חמש עשרה שנים של כאב מתחת לשלי. אז המשכתי לחזור אחורה, תחילה פעם בשנה, אחר כך פעם בעונה, אחר כך פעם בחודש, כדי לבדוק את הגוש בגרון שלי, שהיה קודם בגודל של שקד, אחר כך אגוז, ולבסוף, כשהייתי בן עשרים. בן תשע, מתאפס בשטח של כדור פינג-פונג.

'אז תקשיבי, פרנסס-סה. אני יודע שאמרנו שהכל נראה בסדר, וזה כן... זה כן. כל הביופסיות שאנחנו תמיד עושים חזרו נקיות, ורמת בלוטת התריס שלך נמצאת בטווח המקובל. . . .'

היה לי את שלי רמת בלוטת התריס  נבדק מאות פעמים באותה תקופה של שמונה שנים. כל סוג של רופא שאליו הלכתי, מהגסטרואנטרולוג שלי דרך ה-PCP שלי ועד המטפל שלי, כולם הורו בדיקות בלוטת התריס. הם תמיד חזרו 'רגילים'. טווח תקין של הורמון בלוטת התריס הוא 0.5 עד 5.0 mIU/L. לפעמים הייתי ב-1.5, לפעמים 4.5, אבל אף פעם לא גבוה מדי או נמוך מדי מכדי להדאיג את הרופאים.

זה, למדתי מאז, נפוץ עבור אנשים עם מחלת בלוטת התריס. רמות בלוטת התריס יכול להשתנות מיום ליום, שעה בחודש או שעה בשנה. הדרך היחידה לדעת באמת אם בלוטת התריס שלך מתפקדת כראוי היא לקחת דם לעתים קרובות ולראות כמה הוא משתנה.

סימן 9 באוקטובר

במהלך תקופה זו, אובחנתי עם מחלת קרוהן וקוליטיס, שתי מחלות אוטואימוניות (כאשר הגוף שלך, חושב שהוא תוקף חומר זר או וירוס, במקום זאת תוקף את עצמו). במקרה של קרוהן וקוליטיס, הקרב הזה מתרחש במעיים שלך. לפעמים הכאב קל ומופיע לאחר האוכל. בפעמים אחרות זה חמור ואלים, גורם למעיים שלך להגיב בניסיון לגרש את האוכל שמרגיז אותו בדחיפות ככל האפשר. קרוהן וקוליטיס מופיעים לעתים קרובות עם דלקת פרקים של הירכיים והגב, ולעתים קרובות נשואים לתפקוד לקוי של בלוטת התריס. 

אז הרופאים ייחסו את העייפות והכאב שלי לאלה בעיות אוטואימוניות , שוללת את הטענה שלי שמשהו נורא לא בסדר עם בלוטת התריס שלי. רק כשהחל להכפיל את גודלו, הרופא שלי התחיל לשים לב.

'אז הישען אחורה, ואני אקח את הביופסיה, ובכן - וואו, הגוש הזה הפך לגדול,' אני זוכר שהרופא שלי אמר.

'כן, גם אני חשבתי כך,' התחלתי לדבר, אבל מחט ארוכה ועבה כוונה אל גרוני ואותו רופא, מרחף מעלי, אמר:

'ששששש.'

הימים הבאים היו מערבולת. הביופסיה הייתה ממאירה (בביופסיות קודמות הוא מצא רק רקמה שפירה), והוא קבע מיד את הניתוח שלי. פתאום, נודע לי שיש לי סרטן, ואז תוך יומיים, לא היה לי. אבל ככל הנראה, היה לי את זה שמונה שנים. ובמהלך שמונה השנים האלה, אף אחד לא האמין לי כשאמרתי שמשהו לא בסדר. הגוש גדל מהר מדי, שם כאב לי לבלוע והתקשיתי לדבר. ואז ברגע זה נעלם. נחתך לי הגרון.

אני יודע שזה לא היה כל כך פשוט, אבל הרגשתי מושתקת בצורה קיצונית ואכזרית - תחילה על ידי התעלמות ואחר כך על ידי טיפול בי. והחלק הכי גרוע היה שצדקתי. 

אני רוצה להעצים אחרים להשמיע את החוויה שלהם

בזמן שדיברתי עם נשים על הכאב שלהן, אין תגובה נפוצה יותר מאשר אנקדוטה על תחושת השתיקה. בין אם זה על ידי משפחותיהן, בני זוגן, חברים או, לרוב, אנשי מקצוע רפואיים - נשים הסובלות מכאבים מרגישות כאילו לא שומעים אותן, או גרוע מכך, הן נבוכים לשתיקה.

עם מחלת בלוטת התריס שלי, המפרקים שלי התנפחו וההורמונים יצאו מכלל שליטה, וגרמו לכאבי שרירים-שלד חזקים וגם למצוקה רגשית ונפשית. בגלל זה, כמו גם ההשפלה והבושה של חיי היומיום שלי, נשארתי להאמין שאני חסר ערך, החיים שלי בזבוז, והם לעולם לא ישתנו. אני יודע עכשיו שזה סימן היכר של דיכאון - הרגשה חסרת ערך - אבל בזמנו זה היה חדש עבורי. וזה הרגיש כמו סוף.

א מחקר 2001,  הילדה שבכתה כאב 1 , מסכמת: 'גברים נלקחים יותר ברצינות מנשים כשזה מגיע לדיווח על כאב. אבל זה לא רק זה, נשים מפוטרות, מתנשאות אליהן ומתעלמות ממנה, מה שמוביל לעתים קרובות לכך שהן נמנעות מטיפול בכאב במצבים עתידיים ומשאירות אותן בבית, סובלות, ולעתים קרובות מנציחות מחלות ופציעות שעלולות להוביל ליותר ויותר קשיים. קו, לפעמים קטלני.'

אמנם איננו יכולים להניח שכל פיטורין והתעללות גורמים להשתקה, אך עלינו להכיר בכך שיש הטיה מגדרית אינהרנטית במערכת הבריאות שלנו, שעלולה להיות מסוכנת ביותר ועלולה להוביל לחוויה עקבית של בושה. כשנשים מדברות על שלהם כאב כרוני , לעתים קרובות מתעלמים מהם. מציאות זו מחלחלת למערכת הרפואית בכללותה אך בולטת במיוחד עבור נשים אשר לחיות עם כאב כרוני .

אני לא יכול להאשים מישהו אחר שלא מבין את הכאב שאני מרגיש. אני לא יכול להאשים אף אחד שגרם לי את זה. אני לא יכול להאשים את הטבע כי אני מבין שאני חסר חשיבות בתחום היקום, ואני לא יכול להאשים את החיים שלי כי היה להם מזל כמעט בכל דרך אחרת.

אתה רואה לאן זה הולך, כמובן. אם אני לא יכול להאשים אף אחד מהדברים האלה, אז המקום ההגיוני להטיל את האשמה הוא על עצמי. נאבקתי עם האמת הזאת הרבה מאוד זמן.

מה שאני רוצה שאנשים אחרים ידעו

אני רוצה שמישהו אחר בחוץ שסובל מכאבים יבין שהוא לא לבד והם לא אשמים. מה שמצאתי זה שיש הרבה מאיתנו. יש יותר נשים הסובלות מכאב כרוני בחיי היומיום ממה שאי פעם דמיינתי. בשבילי, הידיעה הזו הייתה משחררת בצורה שלא ציפיתי. חייתי בתוך הצנטריפוגה של הכאב שלי כל כך הרבה זמן, שלא הבנתי שאני לא צריך להיות שם לגמרי לבד. שמיעת סיפורים על כאב של נשים אחרות הביאה אותי למקום חדש בו אני יכולה לדמיין עתיד של קבלה לכולנו.

המשאלה הכנה ביותר שלי היא שהסיפור שלי ייתן קול של אנשים אחרים, יגרום להם להרגיש מחוברים יותר, ומעל לכל, יציע להם תקווה.