הרופאים חשבו שהכל בראש שלי - עד שסוף סוף אובחנתי עם מחלה אוטואימונית

הייתי בן 24, שנתיים מחוץ לקולג', גרתי בסן פרנסיסקו עם החברים שלי, טיפסתי בדרגות התאגיד כמנהל מוצר, ובריא - עד שהכל השתנה.

יצאתי לטיול רגלי עם אבא שלי כדי לטפס על Half Dome ביוסמיטי (לא הרודיאו הראשון שלנו). אבל יום אחרי שחזרנו, פתאום התעלפתי, נאבקתי לנשום והובהלתי למיון. הם לקחו סוללה של בדיקות שכולן יחזרו כרגיל. נשלחתי הביתה להתחיל מסע ארוך שנים שהיה הכל מלבד 'נורמלי'.

התסמינים הנרחבים שלי החלו להשתלט על חיי

זה התחיל עם עייפות עזה ונוקשות מפרקים שהשפיעה על היכולת שלי לבצע אפילו את המשימות הבסיסיות ביותר - צחצוח שיניים, שטיפת שיער והקלדה במחשב היו מתישים וכואבים. אחרי זה השיער שלי נשבר ופריחות מוזרות בעור. אני אהיה נפוח בחוסר נוחות לא משנה מה אכלתי. כאבי ראש עזים וכאבים בחזה היו הנורמה היומיומית. נאבקתי בקביעות בראייה מטושטשת, קושי באיזון ומתיש ערפל מוח עד כדי כך שלא הצלחתי לזכור את שמות החברים או איך לחזור לדירה שלי מהעבודה.

הסימפטומים האלה היו מכים אותי בגלים - מתגברים במשך שבועות בכל פעם רק כדי בסופו של דבר לשכך. התקופות ה'טובות' היו מוכות בחרדה בזמן שהתחננתי ל'רע' - מה שלעתים קרובות הותיר אותי חסר יכולת לעבוד ומרותק למיטה לחלוטין. אחד הפרקים הגרועים ביותר שלי שלח אותי (חזרה) למיון. הפעם חוויתי רעידות עזות ובלתי נשלטות. הם שלחו אותי הביתה עם משככי כאבים והפניה פסיכיאטרית ל'סימפטומים' שלי שמחפשים תשומת לב.

פחדתי שאני גוסס, אבל באותו זמן, התחלתי לתהות אם הכאב שחוויתי הוא אמיתי.

רק לאחר שהוצאתי מאות דולרים כדי לראות רופא רפואה תפקודית, המסע שלי שינה את מסלולי. נתקלתי באמפתיה וסקרנות במקום בפיטורים והפניות מומחים. ביליתי שעתיים עם המתרגלת שלי שם היא שאלה אותי שאלות שהסתכלו עליי כאדם שלם, לא על קבוצה של סימפטומים. היא הזמינה קבוצה של מעבדות מיוחדות שבדקו את הסיבות הבסיסיות וזיהו טווחים אופטימליים במקום מה שמוגדר כ'נורמלי'. ובפעם הראשונה קיבלתי תשובה.

הייתי על רציף הרכבת התחתית וחיכיתי לרכבת שלי כשהיא הגיעה: היה לי א ANA חיובי , נוגדן אנטי-גרעיני - אחד מסימני ההיכר של מחלה אוטואימונית.

מחלת כשל חיסוני היא קבוצה של למעלה מ-100 מצבים - הכוללים זאבת, דלקת מפרקים שגרונית וסוכרת מסוג 1, אם להזכיר כמה - שנגרמים כאשר המערכת החיסונית שלנו מסתובבת בנו, תוקפת בטעות תאים בריאים. מחלות אוטואימוניות יכולות להשפיע על כל מערכת בגוף, והתסמינים שלהן משתנים מאוד, מה שמקשה לאבחן אותם.

במקרה שלי, נדרשו 11 רופאים, שתי נסיעות למיון, 12 בדיקות דם, שלוש נסיעות לטיפול דחוף ושנתיים כדי לקבל את האבחנה הזו - וזה רק בגלל שהייתה לי גישה.

חמושה בתשובות, הייתי נחושה לעזור לנשים אחרות

הרגשתי גלים של רגשות (פחד, הקלה, אישור) לפני שהכעס נכנס. מצבי המסתורי שנמשך שנים היה מגיפה מלאה שהשפיעה על 1 מכל 5 אמריקאים, ורציתי לצעוק את זה מהגגות כדי שאחרים לא יעשו זאת. לעבור גם את זה.

חדש ב-TikTok, פרסמתי סרטון על התסמינים שאמרו לי שהם 'נורמליים' שהתבררו כסימנים למחלה אוטואימונית. לזעזוע שלי, הוא צבר מיליוני צפיות תוך שעות ספורות, ואלפי תגובות של נשים שהגיעו עם חוויות דומות להחריד.

חפשו #autoimmunedisease ב-TikTok ותקבלו תמונת מצב אמיתית ומפחידה מאוד של מעוז המגיפה הזו על נשים באמריקה: למעלה מ-1.1B צפיות בסרטונים, ואינספור תמונות ממוזערות המציגות את פניהן של בני עשרים ושלושים ומשהו בדיוק כמוני. אנו פונים ל-TikTok עבור התמיכה האוטואימונית שהמערכת הרפואית שלנו לא נותנת לנו.

המגיפה האוטואימונית גורמת להרס על נשים באופן לא פרופורציונלי - 80% מהחולים הן נשים 1 , ותנאים מסוימים הם נפוץ פי 16 1 אצל נשים. הם אחד מה 10 סיבות המוות המובילות לנשים מתחת לגיל 64 . למרות כל זה, המחלה האוטואימונית נותרה מתעלמת במידה רבה ומאובחנת בטעות על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות. בממוצע, עלינו לראות 5 רופאים שונים ולהמתין כמעט חצי עשור לפני קבלת האבחנה הנכונה. כמעט מחצית מאיתנו נאמר שהסימפטומים שלנו נמצאים בראש שלנו בשלב מסוים לאורך הדרך.

זה לא היה מקרי כאשר אחותי, קלייר, אובחנה כחולה במחלה אוטואימונית חודשים לאחר מכן. היו לה תסמינים דומים שקשה לאבחן, מעבדות רגילות ופיטורים מרופאים שונים.

החזרה לבריאה הפכה במהרה למשרה מלאה עבור שנינו. השקענו את עצמנו ללמוד כל מה שצריך לדעת על המחלות הללו, ואיזה התערבויות מבוססות ראיות יביאו לנו את ההקלה הגדולה ביותר. כשנכנסנו למחקר, התברר בשפע עד כמה הקהילה שלנו הייתה מוחלשת ועד כמה אנו זקוקים נואשות לתמיכה ולכלים טובים יותר. אז החלטנו להתאגד ועזבנו את העבודה המלאה שלנו כדי למלא את הפערים המערכתיים הגדולים הקיימים בסטנדרט הטיפול של היום.

בשנה שעברה, השקנו פלטפורמת טיפול וירטואלית בשם Well Theory לעזור לנשים לקצר, ובסופו של דבר לשפר, את הדרך הנוכחית לאבחון אוטואימוני וקבלת טיפול. המטרה שלנו היא להגביר את הגישה לטיפול אוטואימוני איכותי - מה שהופך אותו למחיר סביר, אמפתי, מעצים, יעיל, ולמה שהיינו צריכים כל כך מההתחלה.

אבל WellTheory היא רק חלק אחד מהמשוואה להיפוך מחלה אוטואימונית. באופן רחב יותר, נדרשת חימוש נשים במשאבים כדי לנווט את הבעיות הבריאותיות הבלתי נחקרות והמתעלמות מהן המשפיעות עלינו ביותר - מפוריות וגיל המעבר ועד למחלות אוטואימוניות ומעבר לכך.

מה שאני מקווה שאנשים יכולים לקחת מהסיפור שלי

אני רוצה שכל אישה - עם או בלי מחלה אוטואימונית - תדע מה הייתי רוצה לדעת מוקדם יותר.

קודם כל, אתה המומחה הטוב בעולם לגוף שלך. גיליתי שספקים רבים פיטרו אותי לעתים קרובות מכיוון שקשה לזהות את התסמינים הבלתי נראים והמעורפלים הללו. זה מאתגר מכיוון שהגוף שלנו אינו נחקר, והחברה שלנו מלמדת אותנו לעתים קרובות לחפש אימות ותשובות מחוץ לניסיון החיים שלנו. אין באמת דרך חד-משמעית לריפוי, אז חפש הדרכה חיצונית, אבל הסתכל פנימה כדי להחליט מה מתאים לך. אל תשכחו: הגוף שלכם יודע הכי טוב - הקשיבו לו ותמכו בעצמכם.

הורוסקופ כסף מאזניים

בנימה זו, יש הרבה בשליטתנו מחוץ למשרדו של הרופא. בעוד שרבים מאיתנו יודעים שעודף אלכוהול, מזונות מטוגנים וארוחות לילה זורמים הרס על גופנו, ישנם גם גורמים אחרים משפיעים של אורח חיים שלעתים קרובות מתעלמים מהם - כמו האופן שבו אנו מנהלים מתח, החשיפות הסביבתיות שלנו ואיכות מערכות היחסים שלנו. באמצעות ניסוי וטעייה, הבנתי שיש מזונות מסוימים שהיו טריגרים גדולים עבורי, ושאכילת דיאטה אנטי דלקתית עזר להרחיק את ההתלקחויות שלי. הסתכלתי גם על הסביבה שלי ולמדתי שהדירה שלי זרועה עובש. התסמינים שלי התפוגגו ברגע שעזבתי.

לבסוף, מצאתי שזה כל כך חיוני לטפח קהילה. ניווט באבחון אוטואימוני יכול לקחת שנים רבות ולעתים קרובות יכול להיות מסע בודד להפליא. וברגע שאתה מאובחן, יש תהליך אבל אמיתי שבו אתה עלול להתאבל על חייך הקודמים. שלא לדבר על כך, תהליך הלמידה כיצד לנהל את המחלה שלך יכול להיות מאוד מבודד גם כן, במיוחד אם אתה מבצע שינויים באורח החיים שלך שעשוי להיות שונה מחבריך ובני משפחתך. מה שמצאתי הוא שמערכת תמיכה מובנית להישען עליה היא ממש קריטית כדי לעמוד בשיאים ובשפל של מסע הבריאות שלך. חיבור לאחרים הוא קריטי לתהליך הריפוי. מבחינתי, מצאתי כוח מדהים ב-TikTok וב-75 אלף האנשים האחרים שמנווטים מחלה אוטואימונית לצידי.