אחרי שנאבקתי עם כאב ועייפות כרונית במשך שנים, סוף סוף מצאתי תשובות

בשנת 2007 עברתי תאונת רכיבה על סוסים בזמן חופשה בהונגריה. הפציעה הראשונית החלימה היטב, אך היא הותירה אחריה כאב, שהפך במהרה לכרוני.

סימן גלגל המזלות של 27 בספטמבר

הייתי בכושר ובריא, ובכל זאת הכאב נמשך במפרקים ובשרירים שלי. חוויתי גם מגוון של תסמינים תמוהים אחרים, כמו ניידות יתר ועייפות. ראיתי אינספור רופאים, אבל אף אחד לא יכול היה לתת לי תשובות על מה שאני חווה.

שנים מאוחר יותר, סוף סוף גיליתי את שורש הכאב הכרוני שלי.

לאחר הרבה, הרבה פגישות מתסכלות לרופא, קיבלתי שם לתסמינים שלי: תסמונת אהלר-דנלוס (EDS) . תסמונות אהלר-דנלוס (יש 13 תת-סוגים) הן הפרעה ברקמת חיבור הגורמת לאי יציבות מפרקים (כולל פריקות ותת-לוקסציה), כאבי פרקים ושרירים, עייפות ועוד מספר עצום של תסמינים (יש רקמת חיבור בכל מיני חלקים). של גוף האדם). יש לי סוג היפר-מובייל, וכפי שהשם מרמז, הסימפטומים שלי מתמקדים באי יציבות מפרקים והשלכותיה.

קבלת שם למצב שלי הייתה הקלה עצומה, וזה איפשר לי להתחבר עם קהילה של אנשים אחרים עם הפרעות ברקמת החיבור.

מה שאף אחד לא אומר לך לפני אבחון של מחלה כרונית הוא שאתה תהפוך, מכורח, למומחה בה ובניהולה. מה שבאו לאחר מכן היו שנים של לימוד עצמי, יחד עם פגישות אינסופיות של רופאים לפיתוח משטר תרופות יעיל ותוכנית לניהול כאב. למדתי לחיות את הרגיל החדש שלי, שכלל קנים ומתלים, תזכורות לתרופות, ואינספור התאמות זעירות כדי לאפשר לי לנהל חיים שרוב האנשים הבריאים רואים כמובנים מאליהם. ביליתי כל כך הרבה זמן בניהול תופעות לוואי תרופתיות ובניסיון לשלוט בסביבה שלי כדי למנוע התלקחויות כאב.

בדיוק כשלמדתי לנהל את ה-EDS שלי, התמודדתי עם אתגרים בריאותיים חדשים.

שמונה שנים מאוחר יותר - אחרי קיץ שכלל כתיבת הרומן הראשון שלי, מעבר דירה והחזקת ידה של סבתי כשהיא חמקה מהחיים האלה - נתקפתי תשישות שסירבה להתרומם, לא משנה כמה נחתי. התשישות הזו הפכה ל תסמונת עייפות כרונית (CFS) , ועד מהרה גיליתי את ההבדל בין ניהול כאב לעייפות: אני יכול לדחוף את הראשון אבל לא את השני.

דצמבר 12 גלגל המזלות

כתוצאה מכך, נאלצתי להחזיר את חיי למרכיבים הבסיסיים שלהם ולוותר על רבים מהתחביבים שלי. תוך כדי כך שכחתי איך לחיות מעבר לשרוד. בדממת הדירה שלי, נסוגתי לתוך עצמי.

איך מצאתי את הכוח להתקדם.

היו שני דברים שסירבתי לוותר עליהם: הכלבים שלי והכתיבה שלי. הכלבים שלי היו הסיבה שבגללה קמתי מהמיטה כל בוקר, והם הפכו עבורי למוטיבציה לעבור את הקרב של ניהול התנאים שלי בפעם השנייה. מאוחר יותר, הם נתנו לי הזדמנות להתחבר מחדש עם אנשים באמצעות ספורט כלבים. הם הצילו את חיי, נתנו להם משמעות, והזוגיות שלהם שווה את כל הכאב והתשישות שהולכים בגשם ושעות אימונים אינסופיות גורמים.

בזמן שהכלבים עזרו לי ליצור קשרים בחיים שאם לא כן היו שותקים, מצאתי דרך להסביר את עולמי דרך הכתיבה שלי. כשהתחלתי לפתח רעיון סיפור חדש, שהפך מאוחר יותר לרומן הביכורים שלי צדק פסול , בחרתי לתת לדמות הראשית את ה-EDS שלי. הרגשתי שחסר ייצוג של מחלות כרוניות בסיפורת, במיוחד כחוט הראשי של סיפור. רציתי גם להראות דמות עם קסם רב עוצמה ובכל זאת צריכה לנהל את הסימפטומים שלה כמוני. לא משנה כמה היא מוקפת בקסם, אין תרופת פלא למצב גנטי כמו EDS.

מה אני רוצה שאנשים יבינו על EDS ו-CFS.

מעולם לא הצלחתי לענות על השאלה 'איך זה להיות חולה?' טוב במיוחד. איך אני יכול להסביר את מאה ההתאמות הזעירות שאני מבצע מדי יום? או אתגר המטלות והתחביבים? או הבידוד של הצורך לבטל תוכניות שוב בגלל התלקחות? זה יכול להיות מאתגר להעביר גם היבטים אחרים בחיי: בחירת הבגדים שלי כדי להגן על המפרקים שלי מפני קור; דחיית מזונות שאני אוהב בגלל בחילה; או שצריך ללכת לישון ב-21:00. כי אני צריך לפחות תשע שעות שינה כדי לתפקד כראוי.

דרך שלי סדרת ספרי Wilde Investigations , מצאתי את הקול להסביר את העולם שלי לאחרים. לחלק מהקוראים, הספרים שלי מציעים הצצה לחיים שהם ברי מזל שהם לא יצטרכו לחוות ממקור ראשון. עבור אחרים, זה סוף סוף לראות את עצמם כדמות המרכזית בעולם מלא בקסם ובפלא. המחמאה הגדולה ביותר שקוראים יכולים לתת לי היא לומר לי שהספרים שלי גרמו להם להרגיש שרואים אותם.

הטבע של מחלות כמו EDS או CFS היא שהם בלתי נראים . כשאני עובד עם הכלב שלי בטבעת צייתנות או נותן הרצאה, אי אפשר יהיה להבין מהסתכלות עליי שיש לי מצב כרוני. עד כמה שזה נראה מוזר, ככה אני מעדיף את זה. ביום טוב, כשאין לי צורך במקל או במנשא, אף אחד לא צריך לדעת שאני חולה.

אבל עצם הבלתי נראות של מחלות כרוניות רבות פירושו שיוצגו בסיפורת חשוב פי כמה. הוא מציע הצצה מתחת למסכה שאנו לובשים בכל יום, מראה את ההבדל בין מראה ומציאות, ואני מקווה, עוזר לנו להיות יותר רחמנים באופן שבו אנו מתייחסים לאחרים.

אני מקווה שהעבודה שלי תעזור לאחרים להרגיש שרואים אותם.

הרומנים שלי הפכו למעבורת בריחה לעולמות שמעבר לכאב ותשישות, לקשר לחיים אחרים ולהזדמנות לשבור את השתיקה של מחלה כרונית. בהתחשב במגוון וחומרת התסמינים עם מצבים כמו EDS ו-CFS, חוויותיו של כל אדם יהיו שונות. בניתי לעצמי חיים חדשים מאבני הבניין שלא יכולתי בלעדיהם, התאמתי את החלומות והתוכניות שלי כדי להתאים את המחלה שלי, ומצאתי דרך להפריד בין הכאב לסבל. עד כמה שזה נשמע מטורף, אני גם מאוד מודע לכמה שהיה לי מזל. שני התנאים שלי יכולים להיות הרבה יותר גרועים, ולמרות שהם משפיעים על כל היבט של ימיי, אני עדיין יכול לנהל מראית עין של החיים שאני רוצה לחיות. ועל כך, אני אסיר תודה לנצח.

הספר האחרון של לורה, הרעב הכי פרוע, יוצא בנובמבר עם לואיז ווטרס ספרים.

7 במאי גלגל המזלות