הייתי בן 25 ופעיל כאשר העולם שלי התהפך על ידי תסמינים מתישים

תמיד הייתי אדם פעיל, עצמאי ותחרותי. גדלתי עם שלושה אחים, שיחקתי כדורסל, כדורעף, כדורגל ושחיתי - כמעט כל ספורט שאפשר להעלות על הדעת. כשהייתי בן 25, זה התפתח לקיקבוקסינג עקבי. אז כשהבחנתי לראשונה בחוסר תחושה ועיקצוץ בידיים וברגליים שלי, פטרתי את זה כעצב צבוט והזמנתי תור לכירופרקט .

במקום זאת, הכירופרקט אמר שכאב ועקצוצים שחוצים את המישור האמצעי של הגוף מעידים על משהו חמור הרבה יותר. הוא היה האדם הראשון שהזכיר טרשת נפוצה כגורם אפשרי. חשבתי שהוא משוגע. זה אף פעם לא יכול לקרות לי. אחרי הכל, הייתי בריא, פעיל וחי את החיים במלואם.

למחרת הכאב החמיר, אז פניתי לטיפול דחוף, שם נשלחתי ישר למיון. טיפול דחוף המליץ ​​על סדרת בדיקות MRI ובדיקות נוספות, אך לאחר בדיקה נוירוטית ראשונית, חשבו במיון שהבדיקות מיותרות. הם עשו צילומי רנטגן ושלחו אותי הביתה.

עד שנסוגתי לבית הוריי, חוסר התחושה התפשט לאורך הצד השמאלי שלי ועטף את פלג גופי. מאוחר יותר אלמד שזה נקרא 'חיבוק טרשת נפוצה'. בשלב זה, לא יכולתי ללכת ללא סיוע. למחרת הגיעו תסמינים חדשים. מלבד חוסר תחושה בכל הגוף, תחושת התחשמלות מייגעת (נקראת השלט של להרמיט 1 ) התפתחו במורד הצוואר ועמוד השדרה שלי. הצד השמאלי של הגוף שלי היה משותק. ראיתי כתמים וגם היו לי בעיות ראייה.

קבלת אבחנה

במהלך ששת החודשים הבאים, ראיתי עשרות רופאים וערכתי אינספור אשפוזים ובדיקות בבתי חולים: הקשות מרובות בעמוד השדרה, אינספור בדיקות MRI ובדיקות דם, בתוספת ביקורים אצל נוירולוגים, נוירו-אונקולוגים ורופאים למחלות זיהומיות. דחפו אותי, דחפו אותי ודיברו עליי כאילו אני לא שוכבת במיטה מול הרופאים.

כל מה שמישהו יכול היה להגיד לי או להורים שלי זה שיש לי מחלת דה-מיאלינציה 2 (מונח הכולל תנאים שבהם יש נזק לציפוי העצבים). זה דומה לזמן שבו ציפוי הגומי במטען הטלפון שלך מתחיל להתקלקל. בסופו של דבר, הטלפון שלך צריך להיות במיקום המושלם כדי שיטען. זה מה שקרה בעמוד השדרה שלי.

במהלך התלקחות, כל נגע פגע במעטפת המיאלין או בציפוי המגן של עמוד השדרה שלי. כל חלק בעמוד השדרה שלך אחראי לתפקוד שונה של הגוף שלך, וההתלקחויות שלי השפיעו על הניידות של הגפיים והראייה שלי.

אבל מכיוון שהתסמינים שלי היו קצת מעורבים, הרופאים לא יכלו להיות בטוחים במה בדיוק יש לי. לא התאמתי בצורה מסודרת לקופסת אבחון. המחלה האחרת שנידונה לעתים קרובות הייתה neuromyelitis optica (NMO), או בן דודה הזועם של MS.

כשנגמרו האפשרויות, הרופאים שלי התחילו אותי בסוג של אימונותרפיה שיכולה לשמש הן לטרשת נפוצה והן ל-NMO. זוהי תרופה רבת עוצמה המשמשת באופן מסורתי ללימפומה שאינה הודג'קין ולזאבת. הם בעצם זרקו לי שלום מרי. בפעם הראשונה שקיבלתי טיפול, הייתה לי תגובה אלרגית כשהגרון שלי נסגר, והתפרצתי בכוורות במשך שמונה שעות. אבל בסופו של דבר, זו הייתה האפשרות הטובה ביותר שהייתה לי באותה תקופה.

גלגל המזלות ה -9 בספטמבר

הפגישות והבדיקות של הרופא נמשכו. מהביקור הראשון במיון ועד לאשפוז הראשון ועד קבלת האבחנה, כל התהליך היה מפחיד בצורה בלתי נתפסת. הפסדתי והייתי צריך להחזיר הרבה מהיכולות שלי. הייתי צריך לעשות ריפוי בעיסוק כדי ללמוד מחדש איך להשתמש ברוכסנים, להחזיק מברשת שיניים וללכת עם תחושה מוגבלת בצד שמאל. לא היה לי מושג מה קורה לי או מה איכות החיים שלי תהיה קדימה. 

בפברואר, שבעה חודשים לאחר ההתלקחות הראשונה שלי, קיבלתי אבחנה רשמית. היה לי טרשת נפוצה מתקדמת ראשונית. אין תרופה, רק 'ניהול מחלות'.

החיים לאחר האבחון שלי

בעוד שלרוב האנשים יש התלקחות אחת בשנה הראשונה, היו לי שש בחמישה חודשים. והעניין עם טרשת נפוצה הוא שכשאתה חושב שיש לך התלקחות, האפשרות היחידה שלך היא ללכת לחדר המיון. כל התלקחות שונה מהאחרת, ומציגה את עצמה בדרכים שונות בהתבסס על המקום בו נמצא הנגע על החוט שלך. והדרך היחידה לאשר שיש לך נגע פעיל היא באמצעות MRI. אבל ברגע ששם, אתה בתחתית עמוד הטוטם, כי התלקחות אינה מסכנת חיים. בשלב מסוים ישבתי במיון עם הוריי במשך 12 שעות עם שיתוק וכאבים, וחיכיתי להיראות. 

לאחר ארבעה סבבים של אימונותרפיה בצ'רלסטון, דרום קרוליינה, הנוירו-אונקולוג שניהל את הטיפול שלי הפנה אותי לבית החולים Mass General בבוסטון. התקבלתי כמטופל באפריל ועקרתי את חיי במהירות בשבוע הראשון של מאי, והשארתי מאחור את משפחתי, חבריי ועבודתי כדי להילחם טוב יותר בתחזית שלי.

ללמוד איך לחיות עם טרשת נפוצה

היה (ועדיין) קשה לתמוך בעצמי פיזית ונפשית כי אני לא נראה חולה. אף פעם לא תדע אם תסתכל עליי שבחמש השנים האחרונות עברתי 184 בדיקות דם, 32 בדיקות MRI עם ניגודיות, 23 סבבים של עירוי סטרואידים ו-15 סבבים של אימונותרפיה, כדי לשמור על טרשת נפוצה שלי.

אני אדם מאוד חזק מטבעי, אבל זה היה קרב עלייה נפשית. נאלצתי לקחת חופש מהעבודה, החיים החברתיים שלי השתנו באופן דרסטי, והתרחקתי 800+ מיילים ממערכת התמיכה שלי כדי לקבל טיפול טוב יותר. נאלצתי לסמוך על חברים בצורה שמעולם לא הייתה לי קודם. עבורי, בקשת עזרה מרגישה כמו נטל. אני אף פעם לא רוצה לעשות אי נוחות או להכניס לחץ נוסף לחייהם של אנשים - לעתים קרובות זה מרגיש כאילו אני עושה בדיוק את זה.

אבל החברים והמשפחה שלי קרובים ורחוקים מעולם לא הפסיקו להופיע בשבילי. חברים מבוסטון הפכו למשפחה הפונדקאית ולמערכת התמיכה שלי בעיר חדשה בזמן שמגיפה התחוללה. לאחת החברות הכי טובות שלי יש אפילו צלצול מיוחד כשאני שולח הודעות טקסט או מתקשרות - כך היא יודעת לבדוק את הטלפון שלה מיד.

לעולם לא תדע אם תסתכל עליי שבחמש השנים האחרונות, עברתי 184 בדיקות דם, 32 בדיקות MRI עם ניגודיות, 23 סבבים של עירוי סטרואידים ו-15 סבבים של אימונותרפיה.

18 בפברואר גלגל המזלות

בישול בסופו של דבר היה סוג נהדר של טיפול פיזי ורגשי עבורי. משימות רימאסטר שלקחתי כמובן מאליו, כמו יציקת קמח לקערה או שימוש בסכין, הפכו להישגים. לאחר OT המליצה לי למצוא דרכים בבית לעבוד על זריזות האצבעות שלי, דודתי קתי הגיעה עם קילוגרמים של רגלי סרטן וישבה איתי כשפיצחתי והסרתי בקפידה את הבשר לארוחת הערב שלנו. זה לקח שעות. 

עם הזמן, הנחישות והרבה תסכול, הנורמליות חזרה לחיי. התחלתי לשלוט ב הַנהָלָה ב' ניהול מחלות 'להבין את המגבלות שלי, לדחוף את הגבולות שלי לרמה בריאה ולחדש את חיי היומיום שלי.

המחיר של מחלה כרונית

במשך שנים, התחבאתי לעין, מכיוון שאנשים לא יכלו לראות את הטרשת הנפוצה שלי. כל זה השתנה בסוף 2022.

בשנת 2022, האימונותרפיה שלי התחילה לעשות את שלה. נותרו לי מעט נוגדנים בדם מה-Rituximab, וכתוצאה מכך זיהומים מתמשכים, חום והצטננות שמעולם לא חלפו. איכות החיים שלי התדרדרה במהירות ממשימות פשוטות כמו כניסה למשרד או יציאה לארוחת ערב. בעזרת רופא חדש בצוות המטפל שלי, אימונולוג, קיבלנו את ההחלטה הקשה להתחיל לעשות עירוי פלזמה דם, הנקרא אימונוגלובולין G תוך ורידי, או IVIgG. איך זה עובד הוא שנוגדנים מבודדים מדם שנתרם, ומספקים למקבלים קו הגנה ראשון מפני זיהום. 

כל ארבעה שבועות אני יושב על כיסא במרכז העירוי, מחובר למכונה כדי לקבל פלזמה, וחושב איך אני חייב למי שתורם. אתה מבין, צריך בין 3,000 ל-10,000 אנשים כדי לתרום פלזמה כדי לאפשר לי עירוי IVIG אחד. תרומות הדם הללו חשובות להפליא עבור אינספור חולים. וזה לא משנה סוג הדם שלך - כל אחד יכול לתרום .

משהו שלעתים קרובות אני חושב שמתעלמים ממנו הוא כמה יקר זה להיות חולה.

משהו שלעתים קרובות אני חושב שמתעלמים ממנו הוא כמה יקר זה להיות חולה. Rituximab, האימונותרפיה שאני מטופלת בה, עולה עשרות אלפי דולרים לעירוי בודד. וכל תהליך הביטוח גובה מחיר נוסף מגופך. להיות חולה זו עבודה בפני עצמה, וההתמודדות עם מערכת הבריאות שלנו היא עבודה אחרת.

תאימות גלגל המזלות 27 באוגוסט

ביליתי אינספור שעות בחדרי המתנה, בהמתנה, וכתיבת הודעות בריאות טלפונית כדי להילחם במחלה הזו. אני עוקב בקפידה אחר ה-PTO ותלוש המשכורת שלי, מכיוון שבדיקות פשוטות יכולות להיות עניין של כל היום, בתוספת עירוי, MRI, תשלומים ונסיעות לא מתוכננות למיון. לעתים רחוקות יש לי PTO בשביל הכיף. פיספסתי אירועים משפחתיים, קונצרטים של טיילור סוויפט, ואני אפילו צריך להפריע ל-PTO של אחרים לקחת אותי לפגישות וממנה. 

עם טרשת נפוצה, אם לא מחלה כרונית באופן כללי , לא מדובר במציאת הטיפול שירפא אותך אלא במציאת הטיפול שבו התועלת עולה על העלויות ותופעות הלוואי הן הניתנות לניהול. למרות שזה נשמע נורא, אימונותרפיה ו-IVIG עזרו מאוד לשמור על בריאותי על ידי מזעור מספר ההתלקחויות שלי.

מה הייתי אומר לאחרים במצבי

עברו חמש שנים מאז שהתסמינים שלי התחילו, אבל העצה שלי למי שעובר את זה נשארה זהה: המשך להילחם על עצמך כי יש כל כך מעט אנשים שיעשו את זה בשבילך. אתה צריך להיות הסנגור הכי גדול שלך ולמצוא את האנשים בחייך שייצאו לקרב בשבילך. אל תתנצל. החששות והשאלות שלך נכונים. תשאלו והמשיכו לשאול. תתעלם מהבורות. 

עצות לא רצויות לעולם לא ייעלמו, אבל תלמדו לכוון אנשים שממליצים על תרופות לא מבוססות. והכי חשוב, קחו את הימים האלה להיות עייפים, עצובים ומותשים. תהיה מה שאתה צריך להיות כי כל יום הוא קרב חדש.