אובחנתי כחולת לופוס - הנה איך זה שינה את הבריאות הנפשית והגופנית שלי

בעוד שחלק מבעיות בריאות גלויות לעולם החיצון, אנשים רבים מתמודדים עם מצבים כרוניים שאין להם סימנים או תסמינים גלויים כלפי חוץ - הידועים גם בשם מחלות בלתי נראות . בסדרה של mindbodygreen, אנו נותנים לאנשים עם מחלות בלתי נראות פלטפורמה לחלוק את החוויות האישיות שלהם. תקוותנו היא שסיפוריהם ישפוך אור על התנאים הללו ויציעו סולידריות לאחרים המתמודדים עם מצבים דומים.

אזהרת טריגר: מאמר זה כולל אזכורים של מחשבות אובדניות.

כשאובחנתי כחולת זאבת ב-2007, אף אחד אחר במשפחה שלי לא סבל מהמחלה הזו, אז לא היה לי מושג מה היא. שירתתי בשירות פעיל כקצין בצבא והתכוננתי לפריסה לעיראק באותה עת. הייתי בריא לכל הדעות, כשפתאום עשיתי את האימון הגופני שלי לצבא ושמתי לב שיש לי בעיות בנשימה. יום אחד עליתי במדרגות בטלפון, ועד שהגעתי לקומה השלישית, לא יכולתי לנשום.

תאימות גלגל המזלות 9 בפברואר

האבחנה הגיעה מהר.

הלכתי לרופא הראשי שלי שנתן לי צילום חזה - ואז גיליתי שיש לי נוזלים סביב הריאות שלי. לאחר מכן רופא ריאות עשה בדיקות נוספות ונתן לי בדיקת חזה, שבה הם לוקחים מחט ארוכה ונכנסים בין הריאות והצלעות כדי לסחוב את הנוזל.

הוא הזכיר לי שלהרבה אנשים יש נוזלים סביב הריאות, אז זה לא בהכרח עניין גדול. לאחר שקיבלתי את התוצאות המשכתי לחיות את חיי, אבל כשחזרתי 30 יום לאחר מכן, הרופא אמר לי שהנוזל נמצא חיובי לנוגדן אנטי-גרעיני, מה שאומר שעכשיו אני צריך לראות ראומטולוג. בשלב זה, התכוננתי לצאת לבית ספר צבאי אחר ולהתפרס זמן קצר לאחר מכן.

הם לקחו אותי מיד לראומטולוגיה ושאבו ממני כ-17 בקבוקוני דם. כשהתוצאות חזרו, זה היה חיובי עבור לופוס . ואז התחיל המסע שלי. לכל כך הרבה לוחמי זאבת אחרים לוקח עד שש שנים לאבחן, אבל היה לי מזל גדול במקרה הזה.

ברגע שהגעתי לתחנת העבודה הבאה שלי, הלכתי למרכז הרפואי הצבאי הלאומי וולטר ריד כדי לראות שם רופא ריאות והם הורידו לי את הנוזל מהריאות. הם אמרו לי שכל עוד הם קיבלו את הנוזל ואין בעיות, עדיין אפשר לפרוס אותי. אבל אז, הריאות שלי קרסו. נאלצתי לחכות כמה חודשים לפני הניתוח כי באותו זמן היו כל כך הרבה אנשי שירות שחזרו מעיראק ומאפגניסטן שלא היה להם מקום. ומכיוון שעדיין יכולתי לחיות את החיים עם ריאה ממוטטת, חיכיתי עד שהגעתי לתחנת השירות הפעילה הבאה שלי לפני שעברתי ניתוח.

הדברים הלכו מרע לגרוע.

נפרסתי לאפגניסטן כשמונה חודשים מאוחר יותר, ואז הזאבת שלי באמת התחילה להרים את ראשה המכוער. הריאה שלי הייתה בסדר, אבל סבלתי הרבה מפרקים ו כאב בגב התחתון , ואני הודחתי בחזרה לארצות הברית, גם בגלל בריאות הנפש וגם בגלל הזאבת שלי. בסופו של דבר נכנסתי לשלב שלישי/שלב רביעי במחלת כליות. זה אומר שכאבי הגב שסבלתי שגרמו לי להתעלף מול החיילים שלי בסופו של דבר היו לופוס נפריטיס.

הנפרולוג אמר לי שהוא לא ידע איך הסתובבתי באותו זמן כי רמות החלבון שלי היו כל כך גבוהות, ואז הבנתי כמה זה רציני. עם זה התחלתי לקחת את זה קצת יותר ברצינות וקיבלתי טיפולים שונים. חלקם עבדו בהתחלה וחלקם נכשלו, ובסופו של דבר אובחנתי עם זאבת נוירופסיכיאטרית ופסיכוזה, כלומר הזאבת החלה לתקוף את המוח ואת חוט השדרה שלי. אושפזתי במשך שישה חודשים במצב חצי צומח, ואז נאלצתי ללמוד ללכת, לדבר ולכתוב שוב.

לצערי, יצאתי לפנסיה רפואית מהצבא עם שירות של למעלה מ-19 שנים וחודשיים. זה היה כאשר חיי באמת השתנו כי ברגע שזה השפיע על המוח שלי הייתי צריך ללמוד כישורי התמודדות אחרים כדי לזכור דברים. הייתי צריך ללכת לטיפול קוגניטיבי מדי שבוע במשך שנה שלמה כדי להחזיר חלק ממה שאיבדתי, ועדיין לא החזרתי הכל. יש לי אפזיה ויש פעמים שאני לא זוכר מילים, אז היו הרבה הסתגלות והתרגלות לנורמלי החדש שלי.

אז מה זה לופוס?

לופוס הוא מחלת כשל חיסוני זה משפיע על רקמות העור והאיברים, אבל זה שונה מאוד אצל כולם. גם אם שני אנשים סובלים מאותה מחלה, הפתולוגיה יכולה להופיע אחרת. זה בדרך כלל משפיע על נשים, וליתר דיוק, נשים צבעוניות. זה יכול להיות תורשתי, אבל במקרה שלי, לאף אחד במשפחה שלי אין את זה. זה יכול להיות מבוסס על הורמונים, מתח, סביבה ועוד, אבל באמת, זאבת הולכת לתקוף את מי, מתי שהוא.

זה מעניין כי אלא אם כן יש לך ביטויי עור, זאבת היא באמת מחלה בלתי נראית. אנשים תמיד אומרים 'את נראית כל כך בריאה', אבל אי אפשר באמת לדעת - ואני כן מנסה לשמור על חיוך על הפנים.

לופוס הייתה השפעה גדולה על הבריאות הנפשית שלי.

האבחנה הזו היא שגרמה לי לעבור את שלבים של אבל . אתה מתחיל כאדם אחד ומסיים כאדם אחר לגמרי בצד השני, ויש כל כך הרבה דברים שאתה רגיל לעשות שהם נלקחים כשפתאום יש לך את המגבלות החדשות האלה.

אובחנתי בגיל 34, ואחרי שחייתי עם זה 15 שנה - וכרגע אני חי את החיים הכי טובים שלי. אבל אם הייתי מסתכל על הטוני שאובחן ב-2007, לא הייתי חושב שאהיה כאן עכשיו, במיוחד עם זאבת נוירופסיכיאטרית.

סבלתי מהזיות והזיות, ואמא שלי יצאה להיות המטפלת שלי. מאוחר יותר היא סיפרה לי שיום אחד כשנסענו ללכת לאינפוזיה שלי, קפצתי מהמכונית ברמזור וניסיתי להתפשט באמצע הצומת. אני לא זוכר את זה, אבל היו כל כך הרבה השפעות שונות שהיו לזאבת עליי.

גם לי יש PTSD מהשירות שלי, אבל יש לו זאבת גרם דיכאון חמור . היו לי ארבעה ניסיונות התאבדות, כולם מבוססים על זאבת כי הרגשתי כאילו כל כך הרבה דברים נלקחו ממני: הנישואים שלי, הקריירה שלי, וכמעט החיים שלי (עם מחלת הכליות שלי). אנשים לא מבינים את האגרה הנפשית שזה לוקח לא רק מהחולה זאבת, אלא גם מבני משפחתם וחברים שלהם. בגלל שזו מחלה כרונית, יש ימים טובים וימים רעים.

הנה איך למדתי להתמודד.

זה מאוד קשה, אבל אני גדול תומך בטיפול . אני בטיפול כלשהו מאז שחזרתי מאפגניסטן, ועכשיו אני פוגש גם פסיכולוג בריאות. אנחנו באמת מתמקדים בזאבת ובבריאות הנפשית שלי מכיוון שהם קשורים זה בזה כל כך עמוק, ובריאות נפשית היא המפתח. במיוחד בזמן העליות והמורדות.

מה אנשים צריכים לדעת על מחלה זו.

יש כל כך הרבה שאנשים רבים לא יודעים על זאבת. למרות שזה משפיע על 1.5 מיליון אנשים בארה'ב, לאמריקאים רבים אין מושג מה זה אלא אם כן הם חיים עם זה בעצמם או שיש להם בני משפחה שסובלים ממנו. אל תשפטו ספר תמיד לפי הכריכה שלו - חולה זאבת הוא אף פעם לא ספר לימוד כי כל אחד מאיתנו כל כך שונה. אנחנו פתיתי שלג. ולמרות שלכולנו יש אותה מחלה, זה שונה אצל כולם.

אם אתה בחוץ, חשוב להיות סבלני עם האדם שנאבק. אם יש לך חבר שאובחן לאחרונה, עבור איתו לקבוצת תמיכה או חפש באינטרנט כדי ללמוד עוד. ידע הוא כוח, ועם זה אתה תהיה מצויד יותר לעזור לבן משפחתך או לחבר שלך, כי הרבה פעמים הם לא יידעו איך לבקש עזרה.

עבורי באופן אישי, חלק מחוסר הביטחון שלי הוא כי לפני שאובחנתי הייתי מאוד חזק ועצמאי. לא הייתי צריך עזרה, אבל עכשיו אני צריך לבקש עזרה יותר ממה שהייתי רוצה. היכולת לדעת שיש אנשים שאני יכולה לסמוך עליהם זה ממש חשוב וזה מוריד הרבה מתח.

העצה הטובה ביותר שלי לאנשים שאובחנו לאחרונה עם זאבת.

פנה כדי להיות מעורב קבוצת תמיכה - זה עשה לי עולם של הבדל. כשאובחנתי לראשונה, עדיין לא היו משאבים איפה הייתי ממוקמת, אז כשעברתי לטקסס הסתבכתי עם קרן לופוס ופגשתי אנשים אחרים כמוני, מה ששינה הכל כי סוף סוף היו לי אנשים שנכנסו בנעליים שלי .

חשוב גם לקבל את המידע שלך ממקורות חוקיים, במיוחד כאשר אובחנת לאחרונה כדי שתוכל לבנות את המחשבות שלך על מידע עובדתי. זה היה המפתח עבורי, להבין את תהליך המחלה ואת התרופות שנטלתי כדי שאוכל לתמוך בעצמי.

הלוואי שרופא היה מדבר איתי יותר על ההשלכות של חלק מהתרופות שנטלתי בגלל שהייתי בשנות הפוריות שלי ומסתכל על הבאת ילדים לעולם. עם זאת, אחת התרופות שהייתי צריך לקחת לא נתנה לי להביא ילדים. עכשיו אני לא אמא בגלל התרופות האלה, ואם היה לי יותר ידע אז, אולי בחרתי בדרך אחרת שהגן על הכליות שלי ועל בריאותי הרבייה.

מעקב אחר הסימפטומים שלך חשוב גם כדי שתוכל לתת לרופא שלך תמונה מלאה של איך אתה מרגיש ביום יום. העברת מידע זה לספק מאפשרת לו לקבל את כל חלקי הפאזל כדי שתוכל לקבל אבחנה מדויקת ואת הטיפול המתאים. כמטופל, אתה באמת צריך לבוא לשולחן עם כל המידע, כי יש לך מעט מאוד זמן עם הספקים שלנו, אז תמיכה בעצמך היא חיונית.