אובחנתי עם סיסטיק פיברוזיס בלידה - כך אני ניגש לבריאותי

נולדתי עם מצב שנקרא סיסטיק פיברוזיס - מצב גנטי - במילים אחרות, די נועדתי לקבל את זה. כשנולדתי, הרופאים בעצם אמרו להורי לא להתחבר יותר מדי מכיוון שסביר להניח שלא אצליח. כפי שאתה יכול לדמיין, אלה היו חדשות מפחידות והרסניות להורים טריים לשמוע.

הרופאים גם אמרו להם לא לנסות שום טיפול או תרופה חלופית. במילים שלהם, זה פשוט לא יעבוד. בתחילה, תוחלת החיים שלי הייתה בין 10 ל-14 שנים. למרבה המזל, ההורים שלי התעלמו מהעצה הזו, ואמא שלי עשתה את העבודה שלה במשרה מלאה לחקור כל דבר ודבר שיכול לעזור למצבי.

זה היה רגע לפני שהאינטרנט היה בסביבה, אז היא הייתה הולכת לספרייה המקומית כל יום, קוראת מאמרי כתב עת, מדפיסה אותם ומביאה אותם הביתה.

ספטמבר 29 ספטמבר

מהר קדימה 34 שנים, ואני יושב כאן, ללא ספק בריא כמו כל אחד אחר.

להשלים עם האבחנה שלי

מבחוץ אני נראה די נורמלי. אבל מבפנים, יש לי את המאבק הזה שלא הרבה אנשים יודעים עליו. כשהייתי בשנות ה-20 המוקדמות שלי זה היה משהו שהסתרתי - רק משפחה קרובה ידעה על מצבי. לא רציתי שירחמו עליי; לא רציתי שיראו אותי חלש. לרוב, לא רציתי שיתייחסו אליי בצורה שונה מבני גילי.

בסופו של דבר, התחלתי לספר לכמה אנשים על מה שעובר עלי. שיתוף הניסיון שלי נראה שעזר לאחרים להתמודד עם כל מצב שהם עצמם מתמודדים איתו. זה גרם לי לחשוב שהטוב הגדול ביותר יהיה אם אתחיל לספר את הסיפור שלי. עם סיסטיק פיברוזיס, הסימן היחיד שיש לרוב האנשים הוא שיעול קבוע למדי. מלבד זאת, הרבה אנשים נאבקים בעלייה במשקל ואז יש להם גם בעיות עם אנטיביוטיקה.

מצבי גם הוביל אותי להיות תזונאית מוסמכת. בשלב זה, כתבתי גם שני ספרים: אחד על איך לעשות לנצח דיכאון , שזה משהו שפעם הייתי נאבקת בו, והשני על איך לטפל בסוכרת מסוג 2 עם תזונה ופעילות גופנית.

ההשפעה הנפשית של סיסטיק פיברוזיס

המצב שלי תמיד בראש, כמו ענן אפל שעוקב אחריי. ולמרות שזה נטל מדהים, נאלצתי לשאת בו כל חיי, אז אני לא באמת יודע משהו שונה.

בסופו של יום, כל יום הוא הזדמנות לקחת את הקלפים שחולקו לנו ולהפוך אותם ליד מנצחת.

תמיד ידעתי שחמש השנים הבאות יכולות להיות חמש השנים האחרונות שלי, מה שגורם ללחץ נוראי על אדם, אבל זה גם פועל כמוטיבציה לחיות את חיי במלואם. זה מקל על התעוררות ולהיות אסיר תודה על כך שיש לי אוכל על הצלחת, מחסה מעל הראש, ואנשים אהובים סביבי.

איך אני תומך בגוף שלי

שילוב של סאונה ואמבט קרח עזר לי הכי הרבה בניהול הסימפטומים שלי. הסאונה במיוחד עזרה בכמות עצומה, אבל הוספת אמבטיות הקרח עזרה לי הן פיזית והן נפשית.

מספר מלאך 103

מכניס את עצמי בכוונה לא מעט של אי נוחות אולי נראה מוזר, אבל אני חושב שהבחירה לעשות זאת בעצמי מספקת תחושת העצמה. כמו כן, הבחירה לעשות משהו שגורם לך לאי נוחות הופכת אותך להרבה יותר עמיד בפני אלמנטים שאינם בשליטתך.

קניתי בהתחלה א סאונה באינטרנט , מראה בלתי נראה, והתאהב בו. נכנסתי לסאונה כל יום מאז, ואני מאוד נהנה מהיתרונות הבריאותיים הנפשיים והפיזיים שאני מקבל מזה. אז הבנתי שאני אוהב לעבור מטמפרטורות ממש חמות ואז לצלול לבריכה - במיוחד בחורף. אז, כדי להעצים את ההשפעות של הסאונה, אני התחיל להיכנס לאמבט הקרח . אני לא יודע אם מישהו באמת נהנה לעשות אמבט קרח, אבל אחר כך, אני אוהב את תחושת ההישג והכוח שיש לי על אי הנוחות שלי.

לגבי האופן שבו אני מנהל את הסימפטומים שלי, ידעתי שעם הזמן יהיה שם משהו שאגיב אליו היטב. התרופה שלי כנראה הכפילה את תוחלת החיים שלי, אבל חוץ מזה, הגלישה מאוד עזרה לי. המים המלוחים גם עוזרים לשמן את הריאות שלי, וזה חשוב במצבי.

שמירה על תזונה נכונה ושגרת פעילות גופנית הועילה גם כן. הייתי אומר ש-50% מהטיפול במחלה כרונית הוא מותאם אישית, אבל 50% האחרים הם גורמים שיועילו לאורח החיים של כל אחד: כלומר, לא לאכול יותר מדי סוכר, ניהול מתח, שמירה על לחות ופעילות גופנית סדירה.

העצה שלי לאנשים אחרים עם סיסטיק פיברוזיס

יש הרבה אנשים שנפגעים קשות מסיסטיק פיברוזיס - במיוחד ילדים . היה לי מזל יחסית שזה לא השפיע עליי יותר מדי בתור ילד, אבל זה שובר את ליבי שאנשים מקבלים אבחנה על אפס ונאלצים להילחם כל יום אחרי. העצה הכי גדולה שלי לאנשים אחרים עם CF היא שהם לא צריכים להרגיש צורך להיות חזקים בכל דקה של כל שעה בכל יום.

עם זאת, הלך הרוח שלך הוא הכל. אמא שלי אף פעם לא רצתה שאדע על המצב - היא חשבה שאם אעשה זאת, אתחיל לחקור את זה, לראות מהי תוחלת החיים שלי, ושאני עשוי להשתלב בזה. אם הלך הרוח שלך לא תומך בבריאות, זה רק דבר נוסף שאתה צריך להתמיד בו. 

בסופו של יום, כל יום הוא הזדמנות לקחת את הקלפים שחולקו לנו ולהפוך אותם ליד מנצחת. אם נותנים לך מזל רע, אז זה קל להפליא לשחק את הקורבן, אבל זה לא מועיל לעשות את זה - תשומת הלב שלך מוקדש למקום אחר. חלק מהמאבק הוא להבין שיש לך בחירה איך אתה מגיב לאתגרים ואז לבחור להגיע בצורה הכי חיובית שאפשר.

ספטמבר 5 גלגל המזלות

באופן מוזר, זה אומר שסיכויי ההישרדות שלך הרבה יותר גבוהים. הפכת יד רעה לטובה.