חשבתי שהתסמינים שלי מנותקים - אז אובחנתי עם המחלה הנדירה הזו

הכל התחיל בתמימות מאוד. הלכתי לרכב שלי אחרי העבודה יום אחד כשלפתעתי נפלתי. לא חשבתי הרבה על זה, אבל אז כמה שבועות אחר כך, זה קרה שוב. 

הייתי אדם פעיל - שיחקתי כדור מחבט פעם בשבוע, ותמיד הייתי בדרכים. אז כשזה קרה, ידעתי שמשהו באמת לא בסדר. 

ואז, הסימפטומים שלי עברו מפחידים לסכנת חיים 

הלכתי לרופא הטיפול העיקרי שלי והודיע ​​לו על האירועים הנופלים. הוא עשה כמה בדיקות שרירים, אך לא הצליח למצוא חולשות או חששות. התחלתי להפחד ממש, כי לא ידעתי מה קורה, ולא ידעתי איך להבין את זה. 

מהר קדימה כמה חודשים, ומשהו מוזר עוד יותר התרחש: העור על ידי ותחתית כפות רגלי נפח והתחיל להתפצל. בסופו של דבר הם כל כך סדוקים ועקובים מדם שלא יכולתי לעשות כלום עם הידיים שלי. 

חזרתי לרופא, והם אמרו לי שהם מעולם לא ראו דבר כזה. הם הניחו שזה סוג של אלרגיה, ושלחו אותי לרופא העור. הלכתי הלוך ושוב לרופא העור במשך שלושה חודשים - הוא ניסה כל מיני טיפולים וקרמים שונים, אבל הוא לא ידע מה קורה. לאחר מכן הוא שלח אותי למרכז רפואי מרכזי בו הם עשו בקנה מידה מלא בדיקות אלרגיה והכל חזר שלילי. הרופאים היו הפסדים. 

עם זאת, זה היה כל כך חמור שהם היו צריכים לעשות משהו, אז הם שלחו אותי לעשות טיפולי PUVA 1 שלוש פעמים בשבוע במרכז רפואי מקומי. זה כלל השריית ידי ורגלי בפסורלנס (קבוצה של תרכובות הנגזרות מהצומח שהופכות את העור לרגישות יותר לאור) ואז חושפים אותם לאור UV למשך 15 דקות. בסוף 33 טיפולים, הידיים והרגליים שלי התחילו להיראות חדשות לגמרי.

סוף סוף מקבל תשובות

בינתיים, לרופאים שלי עדיין לא היה מושג מדוע זה קרה מלכתחילה, כך שהופנו לי ראומטולוג. שוב, לאחר שניסה מספר בדיקות שונות, הוא נקטע במשך חודשים. ואז יום אחד כשנכנסתי למשרד לפגישה שלי, הוא הביט בי ושאל כמה זמן לא היה לי נשימה. 

אמרתי לו שלא שמתי לב לבעיות, אבל הוא ציין שקצר נשימה אחרי שהלכתי רק מחדר ההמתנה למשרדו. מיד הוא גרם לי לקחת בדיקת תפקוד ריאתי, שחשף שאיבדתי 52% משלי יכולת ריאה ו 

במשך החודשים הקרובים המשיך ראומטולוג לפענח את מה שגורם לירידה בריאה זו. לקחתי כמעט 30 בדיקות דם, וכולם חזרו שליליים. 

שנינו כמעט איבדנו תקווה, אבל אז הוא החליט לנסות בדיקת דם אחת נוספת. לבסוף היו לנו כמה תשובות. אובחנתי עם מחלה נדירה שנקראה שָׁרֶרֶת 2 , שתוקף את האיברים הבריאים בגופך. במקרה שלי, זה תוקף את הריאות שלי שהובילו אליהן מחלת ריאות ביניים (ILD) ו

מספר מלאך 1119

המסע שלי להתאוששות 

לפני שקיבלתי את האבחנה שלי, זה היה ממש מפחיד, כי תמיד חשבתי שכל נשימה יכולה להיות האחרונה שלי ויכולה למות בעוד כמה שנים כי איבדתי את תפקוד הריאות במהירות. 

למרבה המזל, לאחר האבחנה שלי, הייתי מחובר למומחה ריאתי נהדר שהבטיח לי שמצבי היה ניתן לטפל. זו הייתה תחושת התקווה הראשונה שהייתה לי כבר כמעט שנה, מאז שהתחיל המסע הבריאותי שלי. 

15 בנובמבר גלגל המזלות

מייד הוכנסתי לתרופות חיסוניות ונשלחתי לשיקום ריאתי - היה חשוב במיוחד לפקוח עין על שלי פונקציית ריאה כי אם הייתי מפסיד אפילו עוד כמה אחוזים, הייתי צריך להיות על חמצן במשרה מלאה.

השיקום הריאתי עזר לי לא רק ללמוד יותר על המחלה אלא גם להשיג מודעות טובה יותר לגופי. הרופאים ניסו לעשות ככל יכולתם כדי לשמור על ריאותי בנקודה שהם היו. למרות שהם לעולם לא יתאוששו, ניסינו למנוע מהדברים להחמיר - מה שהוכיח כמוצלח במהלך השנים. 

עבר כמעט עשור מאז האבחנה הראשונית שלי. לאחר שדבקתי בתרגילים הנכונים ותמיכה בריאותי, עכשיו הייתי מסוגל להישאר מחוץ לתרופות שלי במשך שלוש שנים ללא ירידה. על כך, אני אסיר תודה לחלוטין. 

הצלחתי גם לשלב יותר פעילות גופנית בשגרה שלי כדי לעזור לתמוך בכל בריאות הגוף שלי. מכיוון שהמחלה שלי גורמת לחולשה בשרירים שלי, אני צריך ללכת לחדר הכושר לבנות כוח ו אני גם דוחף את עצמי לעשות שגרת הליכה מסוימת ולהזיז את גופי - אני משתדל מאוד לעשות את מה שאני יכול כדי להישאר פעיל.

מה שאני רוצה שאנשים יבינו על החיים עם ild

מחלה זו משפיעה על חיי היומיומיים שלי בכל כך הרבה דרכים. עדיין יש לי יכולת הליכה מוגבלת - אני יכול להרחיק כל כך רחוק מבלי שאצטרך לעצור ולנשום את הנשימה, והגבעות הן תמיד נושא.

כדי למנוע מהגוף שלי להגיע למצב הזה, אנסה לקחת הפסקות תכופות. אני גם צריך להקפיד על נשיאת יותר מדי דברים, שיכולים להחמיר את האתגרים. בגלל מצבי, אני צריך להביא איתי חמצן נייד בכל עת - אך מכיוון שהגודל הרגיל היה כבד מכדי לסחוב, הייתי צריך למצוא יחידות משקל קלות יותר שלא החמירו סוגיות.

ובכל זאת, כשאנשים מסתכלים עלי, הם לא ממש רואים סימני מחלה חיצוניים. הם לא יודעים מה קורה בגופי או כמה אני סובל. 

חשיבות הסנגור

מאז האבחנה שלי, הייתי קולני להפליא לדוגל במחקר נוסף על מחלה זו - אפילו הלכתי לוושינגטון די.סי. כדי לדבר עם נציגי.

מה שכן, אני מנהל קבוצת תמיכה של אנשים עם אותו נושא, שם כולנו יכולים לדבר אחד עם השני על מה שעובר עלינו.

וכשמדובר בסנגור בכל מצב בריאותי, אני מאמין שהדבר החשוב ביותר הוא לעמוד בעצמך. אל תפחד להמשיך ללחוץ על הרופא עד שיהיה לך תשובות. אם אתה ממשיך להתפטר או להתעלם ממנו, שקול למצוא רופא חדש שמאזין. בסופו של יום, קל מאוד לחשוב שמשהו נמצא בראש שלך - אבל אנחנו מכירים את גופנו, ואנחנו יודעים מתי משהו קם.