לקח לי 4 שנים לקבל אבחנה של מחלת ליים - הנה איך זה משפיע על חיי למעלה מ-20 שנה מאוחר יותר

בשנת 1995, שישה חודשים לאחר לידת הילד הראשון שלי, קמתי בוקר אחד עם כאבים בכל הגוף ותסמינים דמויי שפעת. הייתי בן 32, ללא היסטוריה של בעיות בריאותיות כלשהן. עשיתי כל מיני עבודות מעבדה, אבל לרופאים לא היה מושג מה קורה. שם התחיל המסע הבריאותי בן 27 השנים שלי.

לקח לי ארבע שנים לקבל תשובות.

שמונה חודשים לאחר מכן, נבדקתי חיובי עבור מחלת ליים , אבל הרופא שלי אמר לי שזה כנראה חיובי שגוי. באותו זמן, לא היה הרבה מידע וידע על ליים - במיוחד איפה שגרתי בדרום קליפורניה.

במשך ארבע השנים הבאות, המשכתי ללכת לרופאים, לחפש תשובות, כי התסמינים המוזרים שלי לא נגמרו שם. התחלתי לחוות שיתוק בל (מצב שגורם לחולשת שרירים בצד אחד של הפנים), כאב עצבי, שיעול כרוני וכאב גרון, ערפל מוחי ואובדן זיכרון. במבט לאחור, חוויתי כל כך הרבה תסמינים קלאסיים של ליים, אבל לא הבנתי את זה באותו זמן.

גבר תאומים אישה בתולה

גם לי התחלתי לקבל בעיות לב , במיוחד בלוק ענף צרור, שמתעסק עם האותות החשמליים של הלב ומקשה על פעימה נכונה. מה שכן, היה לי נזק לרשתית בעיניים. חוויתי את כל זה בזמן שגם גידלתי תינוק שזה עתה נולד.

הרופאים מעולם לא ביטלו את הסימפטומים שלי, אבל הייתי נתון למגוון רחב של בדיקות - MRI, סריקות CAT ועוד הרבה בדיקות ליים חיוביות. תוך פרק זמן זה, נאמר לי שסביר להניח שכן זָאֶבֶת , בעיות בבלוטות האדרנל שלי, ואפילו שהייתי צריך ניתוח גב. אבל ידעתי בתחושת הבטן שאף אחת מהמסקנות האלה לא מציינת מה אני עובר. המשכתי לקפוץ לרופאים שונים ולעשות מחקר משלי.

אז, באמת לא יכולת למצוא רופא ליים בקליפורניה. בסופו של דבר, הגעתי למומחה בבוסטון, ושלחתי לו בפקס את כל התיעוד הרפואי שלי. הוא אמר לי שאני צריך לפנות לטיפול מיידי, במיוחד מכיוון שהמחלה פוגעת בלב שלי, אז הוא חיבר אותי עם רופא בלוס אנג'לס שיכול לעזור. הרופא הזה איבחן אותי באופן סופי מחלת ליים .

המסע שלי עם ליים קיבל תפנית בלתי צפויה.

משם המשכתי לקבל אנטיביוטיקה דרך הפה, והתסמינים שלי התחילו להשתפר. אבל למרבה הצער, המתנה של ארבע שנים לאבחנה פירושה שהמחלה הספיקה לחדור לכל גופי. הרופא שלי עשה כמיטב יכולתו, אבל חלק מהנזק לעיניים שלי היה בלתי הפיך. אני גם ממשיך לסבול מבעיות לב, למרות שהרופא שלי עוקב מקרוב אחר בריאות הלב שלי.

לאט לאט, התחלתי למצוא שוב את הנורמלי החדש שלי, תוך כדי ניהול ההשפעות של ליים. המשכתי טיול רגלי ואופני הרים , שהן שתי פעילויות שמהן נהניתי הרבה זמן. ואז, בשנת 2021 (ככל הנראה תוך כדי פעילויות אלה שאהבתי) ננשכתי שוב על ידי קרציה הנושאת ליים.

27 בספטמבר גלגל המזלות

המחלה עברה ישירות ללב שלי והכניסה אותי לאי ספיקת לב. לא היה לי מושג, אבל זה פשוט הופיע בזמן שעברתי בדיקת אקו לב. הלב שלי חווה בעיות שאיבה, וזה היה אתגר לבבי שונה לגמרי ממה שהתמודדתי איתו קודם לכן. במהירות, חלק הפליטה שלי (המדידה של כמות הדם שהחדר השמאלי שואב החוצה עם כל התכווצות) ירד ל-20% - זה אמור להיות 55% ומעלה.

הלכתי לתוכנית טיפולית במשך תשעה חודשים, עשיתי אינספור בדיקות IV, ועכשיו שבר הפליטה הוא עד 40%. למרות שזהו שיפור עצום, זה עדיין נחשב לאי ספיקת לב, ויש לי דרך ללכת.

מלבד הפיתוח האחרון הזה, הצלחתי לעקוב אחר תסמיני ליים ולשמור עליהם על ידי עבודה עם צוות טוב של רופאים. אני יכול לחיות את חיי, לעבוד ולהישאר פעיל. אז אני עדיין דוחף את זה, אבל זה פשוט משהו שפשוט צריך להישאר עליו.

מה שאני רוצה שאנשים ידעו על ליים.

אני חושב שחשוב שאנשים יבינו שליים הוא נושא נפוץ במדינה הזו (בסביבה 476,000 אמריקאים מאובחנים מדי שנה), ואתה יכול לקבל את המחלה המקורבת בקרציות בכל מקום. קבלת אבחנה מוקדמת וטיפול מהיר חשובה, אז אם יש לך תסמינים כלשהם המצביעים על ליים, הייתי פונה לרופא מיד ולפנות לעזרה ממומחה. Bay Area Lyme Foundation הוא משאב נהדר לחינוך והפניות לרופאים.

איך להגן על עצמך.

מאז הניסיון שלי, אני גם עושה כמה עבודת הסברה. בשבילי זה טיפולי. איך שאני רואה את זה, אם אני הולך לחלות במחלה הזאת, אולי אצא לעזור לחנך אנשים על אמצעי מניעה .

לדוגמה, הנה כמה טיפים שאני חולק עם אנשים כדי לסייע בהפחתת עקיצות קרציות אם הם מתכננים לבלות זמן בטיולים רגליים או בתרמילאים:

• רסס חומר דוחה חרקים על הבגדים שלך (באופן אידיאלי עם DEET).
• לבשו מכנסיים ארוכים והכניסו אותם לגרביים לבנים (קרציות נראות יותר על בגדים בהירים).
• כשתסיים לטייל, בצע בדיקת סימון. בדיקה עם שותף יכולה להועיל. לאחר מכן תתקלח והכנס את הבגדים שלך למייבש.
• אם אתה מוצא סימון, הסר אותו, שמור אותו ואז בדוק אותו. זה יכול לעזור לקבוע אם הוא נושא מחלה או לא, מה שיכול להפוך את תהליך האבחון הפוטנציאלי להרבה יותר חלק.

העצה שלי לכל מי שיש לו תסמיני ליים.

אם אתה מוצא את עצמך עם תסמינים של ליים , אז אתה רוצה לטפל בזה במהירות. אני גם לא יכול להדגיש מספיק כמה חשוב לסמוך תמיד על תחושת הבטן שלך. אם אתה לא מרגיש שאתה מקבל תשובות מרופא מסוים, המשך לרופא הבא. חפש מישהו שיקשיב.

29 בנובמבר גלגל המזלות

מציאת קהילה היא גם כל כך חשובה. גיליתי שהחיבור עם חולי ליים אחרים דרך קבוצות תמיכה היה מועיל ביותר. זה רק עוזר לדעת שאתה לא לבד, ושיש אנשים אחרים שיכולים להבין את החוויה שלך כי הם עוברים את אותו הדבר בדיוק.

באשר לכמה אמצעים יזומים, התנדבתי גם לתרום דם, שתן ורקמות Bay Area Lyme Foundation ביובנק, כדי לסייע במאמצי המחקר שלהם. אם אתה מסוגל, אמליץ לכל מי שמתאושש מליים לעשות את אותו הדבר, מכיוון שזה יכול לעזור למדענים אלה לחשוף אבחון וטיפולים חדשים עבור ליים ומחלות אחרות הנישאות בקרציות.

בסופו של דבר, מחלת ליים היא הרבה יותר מורכבת ממה שאנשים מבינים, וזה משהו שצריך לקחת ברצינות.

כפי שנאמר לו קריסטין תומאסון .