אובחנתי כחולה זאבת לפני 26 שנים ועכשיו אני תומך באחרים עם המחלה

הכל התחיל בהצטננות ממש מגעיל. הלכתי לרופא שלי וקיבלתי קורס של אנטיביוטיקה לתסמינים - אבל תוך 24 שעות פרצתי עם פריחה בכל הגוף. כשניסיתי לקום ולחזור לרופא, לא יכולתי לזוז. כל כך כאב לי. הרגשתי כאילו נפגעתי ממשאית. לקח לי שלושה ימים שלמים עד שהצלחתי לגייס את האנרגיה הפיזית והכוח להוציא את עצמי מהדלת. במהלך ביקור הרופא שלי, קיבלתי עוד קצת אנטיביוטיקה ונשלחתי לדרכי. אבל ידעתי בבטן שלי שזה יותר מסתם הצטננות.

איך התחיל מסע האבחון שלי ברכבת ההרים.

התקשרתי להורים שלי ואמרתי להם שאני ממש חולה, אבל לא היה לי מושג מה קורה. באותו זמן, גרתי ב-DC, והורי היו בעיר הולדתי בצפון קרוליינה. בלי לחשוב פעמיים הם נסעו מיד לאסוף אותי מדירתי ולקחו אותי איתם חזרה הביתה.

אני חושב שכנראה הגענו בסביבות חצות, וכמה שעות לאחר מכן, התעוררתי בהרגשה גרועה עוד יותר. למחרת בבוקר, הם הבהלו אותי לחדר המיון באוניברסיטת דיוק, שם התחילו להריץ לי כל מיני בדיקות. הייתי שם כמה ימים, אבל הם לא הצליחו להבין מה קורה, אז שוחררתי ללכת הביתה. עם זאת, בימים הקרובים התחלתי לשמור מים - עד כדי כך שלא יכולתי להיכנס לאף אחד מהבגדים שהבאתי.

ובכל זאת, בלי שום תשובות, ניסיתי להמשיך בחיי. חזרתי לעבודה, אבל אני זוכר שהייתי מתחיל להרדם באמצע היום. גם אני התחלתי לחוות כאב מפרקים .

לאחר עוד ביקורים רפואיים רבים, נשאלתי אם מישהו במשפחתי סובל ממחלת בלוטת התריס, ועניתי שבן דוד שלי כן. מפה לשם, הרופא איבחן אצלי תת פעילות של בלוטת התריס, מה שהרגיש כמו הקלה כזו, כי זה היה משהו מוחשי שיכולתי לקבל תרופה שתעזור לנהל. לגבי שלי כאב מפרקים , רופא אחר אמר לי שיש לי א מחלת רקמת חיבור - אבל זה עדיין הרגיש כאילו חסר לי חלק מהפאזל.

1244 מספר מלאך

הרצה קדימה להרבה הרבה יותר ביקורי רופא. במהלך הזמן הזה, התחלתי לחוות נשירת שיער והיו לי גם כמה נגעים בעור.

לבסוף, הראומטולוג שפגשתי נתן לי אבחנה סופית: זָאֶבֶת .

המסע שלי עם זאבת.

בזמן האבחון שלי, בשנת 1996, עבדתי כקבלן של המרכז הלאומי לסטטיסטיקת בריאות. אז הלכתי לספרייה ותפסתי את כל הספרים שיכולתי על הנושא. למדתי שזאבת היא מחלת כשל חיסוני שיכולים להשפיע על המפרקים, העור, הכליות, תאי הדם, המוח, הלב והריאות. כמה תסמינים נפוצים כוללים כאבי פרקים, פריחה ועייפות - אבל זה נוטה להשפיע על כל אחד אחרת . לאחר ששפכתי את המידע, המחשבה הראשונה שלי הייתה: זוהי מחלה כרונית; אין תרופה. לא הכרתי אף אחד שיש לו זאבת, אז הכל הרגיש מאוד מכריע ומפחיד.

במקום לתת לזה להכיל אותי, התחלתי להתמקד במה שאני יכול לעשות כדי לנהל את הסימפטומים שלי ולהמשיך לחיות את חיי. התחתנתי זמן קצר לאחר מכן, ולאחר כמה חודשים, גיליתי שאני בהריון. היו חששות לגבי היות ההריון שלי ב'סיכון גבוה' בהתחשב בזאבת - באותו זמן, לא היה הרבה מחקר על הדרך שבה תרופות לזאבת יכולות להשפיע על העובר, אז הם ביקשו ממני להפסיק את כל הטיפול. למזלי, במהלך ההיריון, הרגשתי בסדר, ללא תסמינים משמעותיים. עם זאת, כשלושה חודשים לאחר הלידה של בני, הייתה לי ההתלקחות הגרועה ביותר בחיי. התעוררתי בוקר אחד והמפרקים שלי כאבו כל כך, שלא יכולתי אפילו להרים את התינוק שלי. אושפזתי בבית החולים והרופא התאים לי את התרופות כדי לעזור.

למרות שלזאבת הייתה השפעה כה גדולה על חיי, לא באמת רציתי שאף אחד ידע שאני חולה. שיתפתי את האבחנה שלי עם החברים הקרובים שלי, אבל שמרתי את זה מאוד בשקט בעבודה או במעגלים מסוימים. אני חושב שדאגתי שאנשים יסתכלו עליי אחרת או שזה עלול להשפיע על העבודה שלי בצורה כלשהי.

ובכל זאת, רציתי למצוא קהילה ותמיכה מאנשים שיכולים להבין מה אני חווה. בסופו של דבר התחברתי ל ברית מחקר לופוס וגילו שהם מתכננים צעדה כדי לגייס כסף למחקר. מיד נרשמתי! זה היה לפני כמעט 20 שנה, והייתי מאוד מעורב עם צעד איתנו כדי לרפא לופוס מאז ועד היום - גיוס כספים, העלאת מודעות והכנסת אנשים נוספים.

מה אני רוצה שאנשים יבינו על חיים עם זאבת.

כשאתה מסתכל על מישהו עם זאבת, כנראה שלא תוכל לדעת שיש לו מחלה כרונית. באופן אישי, יש כל כך הרבה ימים שבהם אני נראה בסדר פיזית אבל אני לא מרגיש טוב.

אני גם חושב שחשוב להבין שזאבת משפיעה על כל אחד קצת אחרת. אצלי, בנוסף לכאבי המפרקים, אני מרגישה ממש עייפה כל הזמן. יכולתי לישון יומיים או שלושה, ואני עדיין מרגיש עייף. אני חווה הרבה ערפל מוח גם כן. ואז יש דברים אקראיים שקורים, למשל, לפני כמה שנים, קיבלתי בלוטת לימפה נפוחה על הצוואר שלי.

גלגל המזלות 19 ביוני

אני גם רוצה לציין שכרגע אין תרופה לזאבת. יש תרופה אחת שהייתה מאושר על ידי ה-FDA לטיפול - אבל בסופו של דבר, אנחנו באמת זקוקים למחקר נוסף על המחלה. למרבה המזל, ישנם ארגונים רבים, כמו ה-Lupus Research Alliance, שפועלים לגייס כסף ולתת מענקים לחוקרים.

לופוס משפיע על הרבה אנשים, אבל בעיני זו עדיין מחלה שקטה. לא מספיק אנשים יודעים על זה, ואין מספיק מחקר.

העצה שלי לכל מי שאובחן לאחרונה עם זאבת.

בראש ובראשונה, דע שאתה יכול לחיות חיים ארוכים ויפים עם זאבת. בהחלט תעשה את המחקר שלך, וקבל את כל המידע שאתה יכול. תהיה סנגור עבור עצמך , ושותף פעולה עם הרופא שלך כדי לגלות אילו טיפולים ותרופות מתאימים לך ביותר - כולם שונים, ומה שעשוי לעבוד עבור מישהו אחר אולי לא יתאים לך.

כמו כן, מצא את הקהילה שלך. בין אם זה אדם אהוב או אדם אחר עם זאבת - זה מנחם שיש למי לסמוך על מה שעובר עליך.