איך האתלטית האולימפית הזו מחזירה את חייה לאחר 30 שנות חיפוש אחר אבחנה

אני אצן. אני אמור להגיע לקו הסיום מהר ומהיר. ובכל זאת לקחתי את מסלול המרתון לאבחון. אז הנה אני כאן, עשרות שנים מאוחר יותר, סוף סוף עם כמה תשובות וסיפור לחלוק.

התחלתי לחוות תסמינים שלא הצלחתי להסביר.

הכל חוזר 30 שנה אחורה. בדיוק כשהקריירה שלי החלה להמריא כספורטאי אולימפי במסלול ושדה, ידעתי שמשהו לא בסדר בגוף שלי. התחלתי לרדת במשקל במהירות. תמיד הייתי עייף, אבל אני לא הצליח לישון . כשישנתי, העיניים שלי לא נעצמו, כי הן היו בולטות, כואבות ומעצבנות.

זה נמשך כמעט שלוש שנים. הלכתי הלוך ושוב לרופאים, מנסה להבין מה קורה. גם ביצועי הריצה שלי התחילו להרגיש לא טובים, ואז באמת ידעתי שמשהו קורה. אבל הרופאים אמרו לי שאין שום דבר רע, וזה גרם לי להרגיש שאני משוגע.

קיבלתי תשובות... אבל זו הייתה רק ההתחלה.

בשלב הזה, התחלתי פשוט לבחור שמות של רופאים מתוך ספרי המטפלים, נואש למצוא מישהו שיידע מה קורה. ואז לבסוף, בשנת 1990, אובחנתי עם מחלת גרייבס, שהיא הפרעה אוטואימונית, והיא גורמת יתר פעילות בלוטת התריס . זו הייתה הסיבה לכל כך הרבה מהתסמינים שלי, והייתי כל כך אסיר תודה על סוף סוף כמה תשובות.

שנתיים וחצי לאחר מכן, זכיתי במדליית הזהב האולימפית הראשונה שלי. וחשבתי, 'היי, אני מתחיל להחזיר את החיים שלי למסלולם'. אבל, למרבה הצער, זה לא היה המקרה.

מחלת הגרייבס שלי הייתה בשליטה, אבל בעיות עיניים המשך-בליטה, כאב, אדמומיות, ראייה מגורעת. אני זוכר ששאלתי אנשים אחרים על המסלול אם המכשולים מטושטשים עבורם, כי הם תמיד היו כל כך מטושטשים עבורי. אני מתאר את זה כהסתכלות דרך פאשיה, עד כמה הראייה שלי הייתה מעוותת.

אבל חשבתי: מי אני שאתלונן? קיבלתי את חיי בחזרה. אני בר מזל שהלכתי לחמישה משחקים אולימפיים וזכיתי במדליות. אז גם כשתסמיני העיניים שלי לא התבהרו או השתפרו (ולפעמים אפילו החמירו) חשבתי: זה חייב להיות רק המצב החדש שלי של נורמלי, ואני פשוט צריך להתמודד עם זה.

אחרי כמעט 30 שנה, סוף סוף קיבלתי את האבחנה האמיתית שלי.

אז הבנתי איך לנווט את זה, ולא להזכיר שום דבר לאף אחד. למשל, אפילו לא סיפרתי לבעלי שאני בקושי רואה כשאני נוהגת בלילה, כי הפנסים של מכוניות מתקרבות הרגישו מסנוורים לי והייתי צריך להתרכז באמת כדי להישאר בנתיב שלי. אם היינו יוצאים לטיול, הייתי מציע לנהוג במהלך היום, ומבקש ממנו לנסוע בלילה.

זה נהיה כל כך גרוע, התחלתי לעשות מחקר משלי באינטרנט, ונתקלתי בסקר על בעיות עיניים. עניתי על כל השאלות, ואז בסופו, הסקר שאל אם אני רוצה למצוא מומחה בשכונה שלי.

סימן גלגל המזלות ה -20 במאי

אז קבעתי תור, והמומחה אמר לי שיש לי TED. המחשבה הראשונה שלי הייתה: מי זה טד ולמה הוא חי איתי כבר 30 שנה? ואז למדתי ש-TED מייצג מחלת עיניים בבלוטת התריס , מצב נפרד אך קשור למחלת גרייבס. כפי שמתברר, TED צריך להיות מטופל על ידי מומחה עיניים נפרד, כמו מנתח אוקולופלסטי או נוירו-אופטלמולוג . אז אחרי מסע פרוע ומתסכל, סוף סוף קיבלתי את האבחנה המלאה שלי.

איך אני מרפה מהכעס על המחלה שלי.

מצב כרוני הוא משהו שיש לך במשך כל חייך, והוא מתלבש עליך. לתסמינים האלה יש השפעה כה עמוקה על הביטחון העצמי שלך. אני זוכרת שלפעמים שחוויתי את הסימפטומים שלי, כיסיתי את המראות בבית שלי. לא יכולתי לסבול את האדם שהביט בי בחזרה - ובכל זאת הרופאים אמרו לי שהכל נורמלי.

תמיד אהבתי לכתוב. אז אחרי שנודע לי ש'טד' חי איתי כבר 30 שנה, כאורח לא רצוי, החלטתי לכתוב לו מכתב. זה היה מאוד משחרר, וזה גרם לי להרגיש שאני מחזיר את השליטה. ממש התעמקתי בו במכתב הזה ואמרתי לו שהוא חייב ללכת.

בואו נהיה ספרינטרים ונעזור לאחרים להגיע ראשון לקו הסיום של האבחון שלהם.

מאז שמצאתי כוח כזה בתרגיל הכתיבה ההוא, הצטרפתי לקמפיין כתיבת מכתבים 'יקירי TED' כדי לעודד אנשים אחרים שחיים עם TED לעשות את אותו הדבר. עכשיו, כל אחד יכול ללכת DearTedLetters.com לפרסם מכתבים, דברי חוכמה, ולספר ישירות ל-TED כיצד הם לוקחים בחזרה את כוחם ומשיבים את השליטה בבריאותם. על ידי יצירת קהילה של אנשים שעוברים את אותה חוויה, אנחנו יכולים להישען אחד על השני, ובימים הקשים באמת, לעבור את זה.

עצה שלי לכל אדם אחר בתפקיד הזה.

אני תמיד אומר לאנשים, אתה מכיר את הגוף שלך הכי טוב, כנראה טוב יותר מהרופא שאתה רואה אולי פעם או פעמיים בשנה. אז אם אתה מרגיש שמשהו כבוי, אתה חייב להגיד משהו.

אני גם רוצה שאנשים ידעו שאם יש לך מחלת גרייבס, חשוב לך מאוד להתמקד בבריאות העיניים שלך. הסטטיסטיקה אומרת לנו את זה עד 50% מהאנשים הסובלים ממחלת Graves עלולים לפתח TED .

מה שהופך את זה למאתגר הוא שהרופא המתמחה בפיקוח על מחלת גרייבס שלך אינו הרופא שהוכשר לפקח על מחלת העיניים בבלוטת התריס שלך. ייתכן שהרופא המטפל ב-Graves שלך אפילו לא יודע על TED, כי בעוד ש-Graves ו-TED קשורים זה לזה, הם נפרדים - והם צריכים להיות מטופלים בנפרד על ידי מומחים שונים. אילו ידעתי לפני 30 שנה, מה שאני יודע עכשיו, הייתי ממהר למומחה TED עם הסימן הראשון לתסמיני העיניים שלי.

בסופו של דבר, עלינו להפוך לתומכים לבריאות שלנו. ותזכור, אתה לא לבד. יש אנשים אחרים שעברו את מה שאתה עובר. זו הסיבה שיצירת קהילה שתחלוק את החוויות שלנו היא כל כך חשובה בעזרה לאחרים. על ידי שיתוף במסעותינו, נוכל לעזור לאחרים להימנע ממסלול המרתון. בואו נהיה ספרינטרים ונעזור לאחרים להגיע ראשון לקו הסיום של האבחון שלהם.

סימן גלגל המזלות ה -9 במאי

לאן אני הולך מכאן.

כשהתחריתי במסלול ושדה, היה לי צוות נהדר של מאמנים, תזונאי והמעסה שלי שהיו שם כולם כדי לעזור לי להופיע במיטבי. לאחר האבחנה של גרייבס שלי, הרופא והאנדוקרינולוג שלי הפכו לחלק חשוב מהתמונה הזו. שלושים שנה מאוחר יותר הוספתי את מומחי העיניים שלי ב-TED - ועכשיו סוף סוף יש לי את צוות הטיפוח המלא שלי.

כשהצוות החזק הזה תומך בי, אני יכול להגדיר יעדים למה שאני רוצה לעשות, ואז למעשה יש לי את האנרגיה להמשיך - כי הצוות המטפל שלי טיפל בי מאוד. עכשיו, החיים שלי חזרו לידיים שלי.

אני רוצה להיות המחבר של הפרק הבא בחיי. כשיש לי את הכלים שאני צריך, אני סוף סוף יכול לעשות בדיוק את זה. בדיוק בגלל זה אני רוצה לוודא שאנשים בכל מקום מכירים את הסיכונים, מכירים את הסימנים והתסמינים של TED, ויודעים היכן לפנות לטיפול רפואי שהם צריכים. באמצעות עבודתי עם מסע הפרסום 'TED היקר', ועל ידי שיתוף הסיפור שלי, אני מקווה לעזור לכמה שיותר אנשים לחזור למסלול.