איך למדתי לחיות עם מחלה כרונית שאין לה תרופה

חיי היו סובבים סביב הקריירה שלי. עבדתי בין 60 ל-100 שעות שבועיות כיועץ בחשבונאות ציבורית. ביליתי בערך 10% מזמני בבית (בשאר הזמן, טיילתי וחייתי מתוך מזוודה) ועשיתי את הדבר הטיפוסי של אמצע שנות העשרים של להישאר בחוץ עם החברים שלי כל הלילה. אבל בסופו של דבר, לופוס אילץ אותי להעריך מחדש את אורח החיים שלי בשם הבריאות והרווחה שלי.

מאובחן כחולה לופוס

בשנות העשרים המוקדמות שלי, הרופאה שלי אמרה לי שהיא חושדת שיש לי זָאֶבֶת . היו לי כמה מהסמנים, ולאמא שלי יש לופוס, אז היה סיכון גנטי. אבל לא היו לי תסמינים, וכשהלכתי לראות מומחה, הם אמרו שאני בסדר. רק בשנות השלושים המוקדמות שלי הייתה לי ההתלקחות הקשה הראשונה שלי. היה לי חום, מפרקים נפוחים, כאבים ועייפות כרוניים ודלקות בכל הגוף. אז קיבלתי רשמית אבחנה של זאבת, בשנת 2017.

המצב שלי היה די אופייני - בממוצע, לוקח שבע שנים לקבל אבחנה של לופוס - והאבחנה שלי לא באה בהפתעה. אבל אפילו לאחר שהזהירו אותי, ואחרי שגדלתי עם אמא עם לופוס, לא הייתי מוכן לחיים שזאבת תביא.

אמא שלי החביאה את הסבל שלה. אני חושב שזה היה עניין דורי. אנשים בגילה שיש להם לופוס לא ממש מדברים על זה; הם פשוט המשיכו בחיים. אז חשבתי שאוכל לנהל את זה טוב יותר ממה שעשיתי.

מה פירוש 223

מהלך הטיפול הראשון שלי היה סבב של טיפולים מדכאים חיסוניים. (עם לופוס, מערכת החיסון שלך פעילה יתר על המידה ומתחיל לתקוף את האיברים האחרים שלך, אז משתמשים בדיכוי חיסון כדי להרגיע את המערכת החיסונית.) אבל אפילו בהיותי בטיפול, לא קיבלתי את האבחנה שלי במלואה. לא לקחתי את התרופות שלי באופן עקבי כמו שצריך, ולמרות שידעתי ששמש היא טריגר לזאבת, עדיין לקחתי חופשות חוף למיאמי וג'מייקה.

הכל תפס אותי שנה לאחר האבחון שלי כשהייתי בטיול עבודה בהודו. תכננתי להישאר שם שישה חודשים, אבל אחרי חודשיים, הבריאות שלי התדרדרה כל כך מהר שמשפחתי עפה והחזירה אותי לארצות הברית, שם נבדקתי לבית חולים למשך חודש.

בשלב הזה ידעתי שהגיע הזמן לעשות שינוי. רציתי לדעת מה עוד אוכל לעשות כדי להרגיש טוב יותר מלבד נטילת תרופות, אז התחלתי לחקור.

השביל המתפתל לעבר הפוגה

לאחר הניסיון שלי בהודו, התחלתי ללמוד כיצד מזון יכול להגביר או להפחית את הדלקת . גיוונתי את מה שאכלתי והתחלתי לשלב מזונות אנטי דלקתיים עשירים בנוגדי חמצון.

אני למדתי את זה תנועה עשויה גם לסייע בהפחתת דלקת, 1 וגיליתי שגם כשסבלתי מכאבים או עייפות כרונית, אם קמתי ורק נמתחתי או יצאתי לטיול, זה עשה את ההבדל. עשיתי צעדים כדי לנהל את שלי לחץ כרוני על ידי אימוץ תרגול מיינדפולנס.

והבנתי שלעבוד בעבודה תובענית בעולם התאגידים ו מתמודדים עם כל כך הרבה פערים גזעיים גרם לי גם ללחץ אדיר. ידעתי שהעבודה שלי לא משרתת אותי, וראיתי גם פער בשוק המשאבים לנשים צבעוניות עם מחלות כרוניות.

התחלתי להרגיש שבעוד שהרפואה המערבית מועילה והכרחית לייצוב מצבים אקוטיים, היא לא תמיד מטפלת בגורמים השורשיים או משפרת את איכות החיים. אז החלטתי להיות תזונאית הוליסטית מוסמכת ומומחית לתזונה אוטואימונית. עזבתי את עבודת הייעוץ שלי והתחלתי לעבוד בעצמי.

לאחר שנה של ביצוע השינויים הללו, הבריאות שלי הייתה במצב הרבה יותר טוב, ונכנסתי להפוגה.

מהמורות לאורך הכביש

כמובן, ריפוי הוא אף פעם לא זריקה ישרה. חליתי ב-COVID-19 באמצע 2022, מה ששלח אותי מהפוגה ולהתלקחות לופוס מסכנת חיים. מינואר עד אפריל סבלתי 12 ביקורים בבית החולים, ביליתי קרוב לחודשיים בבית החולים. ירדתי 45 קילו כתוצאה מתת תזונה עם בעיות מעיים, והיו מקרים שחשבתי שלא אצליח.

בסופו של דבר, חזרתי לכוחותי הפיזיים, אבל הבריאות הנפשית שלי הציגה מכשול נוסף. מה שעברתי היה טראומטי, וברגע שהייתי בטוח פיזית, הכל הדביק אותי. הייתי צריך ללמוד מחדש את הגוף שלי ולחזור לארגז הכלים שלי, להקיש על המוח שלי, הרגשות שלי והרוח שלי כדי לעזור לי להתגבר על הכל.

בסופו של דבר, הניסיון לימד אותי איך לסנגר על עצמי. לקחתי חופש מהעבודה וביליתי את שאר השנה בהחלמה. למדתי ללכת לפגישות רופא מוכן עם שאלות כדי שאוכל להפיק את המיטב ממשבצת הזמן המצומצמת שלי.

התחלתי לשתף את המסע שלי באינסטגרם , ואני מגלה שעכשיו אני יכול להביא רמה חדשה לגמרי של אמפתיה, חמלה והבנה לתרגול האימון שלי.

מה הייתי אומר למישהו אחר בנעליים שלי

ככל שתוכל לקבל את האבחנה שלך מוקדם יותר, כך תוכל להתחיל מוקדם יותר את הטיפול והטיפולים הנכונים. מה שאני מוצא שעובד בשבילי הוא שילוב של רפואה קונבנציונלית ותרופות הוליסטיות שאבות אבות תרגלו במשך מאות שנים. (זה נכון שאוכל הוא תרופה!)

העצה הנוספת שהייתי נותן היא ליצור קשר עם אחרים שיש להם מחלות כרוניות. הרבה מהזמן, בהתמודדות עם מחלה כרונית, אתה מרגיש לבד. ייתכן שהשותף שלך או המשפחה שלך פשוט לא מבינים מה אתה עובר. מכיוון שזאבת נחשבת למחלה בלתי נראית, אתה יכול להיראות בסדר מבחוץ אבל נאבק מבפנים. אז התחבר לאלה שנראים כמוך או שעוברים את מה שאתה עובר.

אנשים צריכים לנהל שיחות מסוג זה על לופוס כי זה לא רק פיזי; זו מחלה רגשית.

מספר מלאך 129