איך אני משחרר את האשמה ומחבק את החיים שוב לאחר אבחון סרטן נדיר

בעוד שחלק מהבעיות הבריאותיות גלויות לעולם החיצון, אנשים רבים מתמודדים עם מצבים כרוניים שאין להם סימנים או תסמינים גלויים חיצוניים - הידועים גם בשם מחלות בלתי נראות . בסדרה של mindbodygreen, אנו נותנים לאנשים עם מחלות בלתי נראות פלטפורמה לחלוק את החוויות האישיות שלהם. תקוותנו היא שסיפוריהם ישפוך אור על התנאים הללו ויציעו סולידריות לאחרים המתמודדים עם מצבים דומים.

הייתי בשיא הכושר הגופני שלי בשנות ה-40 לחיי, קנאי לפעילות גופנית, רקדנית פנאי נלהבת, מטיילת, קורפת ורוכבת סוסים. ובכל זאת משהו לא היה בגוף שלי.

איך ידעתי לראשונה שמשהו לא בסדר.

פיתחתי בהדרגה בטן 'רגישה'. מאכלים חריפים, בשר אדום, מוצרי חלב, חיטה, אגוזים, ירקות חיים מסוימים וכל דבר שהכיל חומרים משמרים, תוספים או צבע החלו לגרום לנפיחות חמורה, כאבים והתקפי שלשולים. יחד עם השינוי שלי בחוקה, הווסת שלי הפכה לא סדירה, ולבי החל לנהור.

לאחר שאובחן עם תת פעילות בלוטת התריס , קיבלתי כדור יומי ונשלחתי לדרכי. אבל הבעיות נמשכו. התחלתי לרדת במשקל באופן דרמטי, וזה היה מדאיג. אי סבילות הבטן שלי החמירה, והפכה לבחילות ואובדן תיאבון. הגעתי לנקודה שבה יכולתי לאכול רק כמה ביסים של עוף אורגני, תפוחים, אוכמניות, שיבולת שועל וחסה עלים ירוקים.

סימן 3 בפברואר

חיפשתי רק טיפול רפואי מסורתי מינימלי. מעולם לא הייתי מעריץ גדול של רפואה מערבית, סירבתי לכל תרופה מלבד הגלולה לבלוטת התריס. כמובן שפגשתי את הרופא שלי לבחינה השנתית ולממוגרפיה שלי. אחרת, אם זה לא היה טבעי, לא רציתי את זה.

ואז, יום אחד במקלחת, הבחנתי בשרשרת של בלוטות לימפה בולטות מהצד של צווארי, בסגנון פרנקנשטיין. בשלב זה, שקלתי קצת יותר מ-100 קילו, כבר לא יכולתי להתאמן (עלייה במדרגות הייתה מאמץ רב מדי), ובקושי יכולתי לפקוח את עיניי מרוב עייפות.

בחודשים הבאים, אובחן בשלב 4 נדיר וחשוכת מרפא לימפומה של תאי המעטפת (MCL) . וכך יתחיל מסע של שנים כדי להציל את חיי.

המסע שלי עם לימפומה.

סוגי סרטן הדם מתחלקים לשלוש קטגוריות: לוקמיה, לימפומה של הודג'קין ולימפומה שאינה הודג'קינס. MCL היא לימפומה שאינה הודג'קין. ישנם כ-60 תתי סוגים של לימפומות שאינן הודג'קין, וחולי MCL מרכיבים רק 5% מכלל האבחונים של NHL . בין ה-5% האלה, שלושה רבעים הם גברים מעל גיל 60. הייתי אישה בת 49. תוחלת החיים הממוצעת עם MCL היא חמש שנים. כמו שאמר אחד הבנים שלי, 'אמא, לא סתם ציירת את הקש הקצר. ציירת את הקש הקצר ביותר'.

בשנה הראשונה שקיבלתי טיפול, נסעתי 1,800 מייל בכיוון אחד למרכז MD Anderson Cancer ביוסטון, טקסס. התקבלתי לניסוי קליני שהיה לו פוטנציאל להאריך את חיי - התקווה הייתה 10 שנים, לא חמש. האונקולוג המקומי שלי עודד אותי מאוד ללכת בדרך הזו, ואמר, 'אתה צעיר מדי. זה נדיר מדי. אנחנו יכולים רק לתת לך את רמת הטיפול.' לא היה לי מושג מה זה אומר, לא לדבר בשפת הסרטן. הרופא הסביר שהוא מכיר רק אדם אחד במדינה שלי עם האבחנה הזו. לרוע המזל, האדם הזה היה אדם מבוגר שילך לעולמו לפני הפגישה הבאה שלי.

הניסוי הקליני קיבל 160 מטופלים. הייתי מספר 132.

אחרי כמעט שנה של נסיעות שבועיות הלוך ושוב ליוסטון, נכנסתי לכימותרפיה באשפוז. שם הייתי מבלה בין חמישה לשישה ימים בבית החולים כדי לקבל כל סבב טיפול. בעקבות כימותרפיה קיבלתי עירוי תחזוקה במשך שנתיים. לאחר מכן, אמרתי לרופא שלי שאני מתגרש אותו ואת הצוות שלו ושאני אחזור לקשר כשאהיה מוכן; הגעתי לסובלנות שלי כלפי רופאים, בתי חולים וטיפול.

לחיות עם המחלה הבלתי נראית שלי.

עברו שש שנים מאז שהתחלתי בטיפול, ושלוש שנים מאז שהתרחקתי מהסריקות והפגישות. הפרוגנוזה המקורית שלי הייתה חמש שנים, 10 עם הניסיון; אני בת שש שנים. עד כמה שידוע לי, הסרטן שלי נמצא כרגע במצב רדום, מילה שרבים עם מחלה חשוכת מרפא מעדיפים על פני 'הפוגה', שכן הפוגה נשמעת לעתים קרובות כ'ריפוי'. כרגע אין לי סימנים חיצוניים למחלה. אבל יש את העניין: לעולם לא אהיה בלי הלימפומה שלי, ולעולם לא אהיה שוב אני.

השיער, הגבות והריסים שלי צמחו בחזרה, העור שלי כבר לא מתקלף, והשחין על הפנים והראש נעלמו. אבל מה שאנשים לא רואים זה מה שרודף אותי מדי יום.

אני רצוף תשישות, עייפות כל כך גדולה שאני מנמנמת כמעט מדי יום. זו לא העייפות שאתה מקבל מלהישאר ער לפני השינה. זו הלסת הרפויה, אני צריך לישון- עַכשָׁיו סוג של תחושה שעולה על כל דבר אחר - עבודה, משחק, משפחה ובידור. בגלל העייפות שלי, אני מתקשה לשמור על חיי עבודה תקינים. אני צריך ספה במשרד שלי לנוח עליה או גישה לחדר ההנקה של האם במסדרון כדי לשכב, או לאחרונה, את היכולת לעבוד מהבית כדי לישון בשעות הצהריים שלי. חיי החברה שלי לא קיימים אחרי 19:00.

1156 מספר מלאך

יש לי כאבי מפרקים כרוניים מהשפעות התרופה הניסיונית. יש מקרים שבהם אני צריך עזרי הליכה שיעזרו לי בגלל כאב ודלקת. חוויתי גם בעיות בשיווי משקל, שמאז הלכתי לגמילה כדי לעבוד עליהן.

מוח הכימותרפיה, ערפל שחי איתי כבר שנים, הוא בן לוויה קבוע שמתערבל במחשבות שלי כמו עשן, מעיב על זיכרונותי לטווח קצר ומערבל את המילים שלי. זה הופך את המשימות הפשוטות ביותר למכריעות לעתים קרובות: קניות במכולת, אינטראקציה עם אנשים או סיפורים חוזרים.

23 בפברואר סימן גלגל המזלות

ואז יש את שלישיית החרדה, PTSD ואשמה של ניצולים שנדבקים אלי כמו צל. חֲרָדָה הוא הגדול מבין השלושה. הרי הגוף שעדיין מאכסן אותי בגד בי פעם אחת. זה בטוח יעשה את זה שוב. ההבנה שאני סובל מ-PTSD לא באה לידי ביטוי עד שהגעתי לתאריך הניתן להפסקה שלי - חמש שנים, ולמדתי שכמעט כל אדם אחר במשפט איתי עבר או חזר. למה אני לא? מתי אעשה? רמז על החרדה. עכשיו, אני מבוהלת יתר על המידה, בטוחה שכל ציפורן, חבורה או שיהוק הם שובה של החיה.

אשמתו של הניצול היא אולי המורכבת והמבלבלת ביותר. רוב האנשים לא מבינים למה אני אחווה אשמה על זה שאני עדיין חי ומשגשג. אבל, אתה מבין, MCL כל כך קשה שזה אחד מסוגי הסרטן הבודדים ברשימת נכויות החמלה שמאפשרים קצבאות נכות. עם זאת, אני עדיין עובד במשרה מלאה ומעולם לא נזקקתי לנכות, בעוד כל כך הרבה אנשים אחרים בתפקידי עשו זאת. לא חזרתי, בעוד שכמעט כולם כן. אני עדיין מתפקד מאוד, בעוד שכל כך הרבה מתו. לכל הדעות, אני עושה פלאים. אבל בפנים, אני אסון.

איך אני מתמודד.

התברר בשלב מוקדם של האבחון שלי שאני צריך למצוא דרך להתמודד או שאוציא את עצמי מדעתי בציפייה להישנות ולמוות. הייתי צריך למצוא את החסד לסלוח לאנשים שלא היה להם מושג איך לעמוד לצידי. הייתי צריך לתת יד רחבה למי שמסתכל עליי ושוכח שאני עדיין נלחם, ששוכח שהייתי או עדיין לא טוב, ושרוצים להתלונן על נושאים סתמיים לכאורה. מציאת חסד בשלב מוקדם הייתה חשיבות עליונה להתקדמותי.

אז הבנתי שמערכת תמיכה חזקה של אנשים בעלי דעות דומות (לקרוא משגשג סרטן, במיוחד אלה עם אותה אבחנה שלי) חיונית להמשך הבריאות הנפשית החיובית שלי. הרופאים מטפלים בסרטן; לאחר מכן נשאר לך להבין איך לאסוף את השברים של חיים מרוסקים. אף אחד לא מבין את הכאב והמחשבות המהפכניות שלי על פחד וחרדה טוב יותר ממטופל אחר של MCL.

לבסוף, הייתי צריך להחליף את המחשבות שלי ממי שהייתי למי שאני הופך להיות. אני, לכל הדעות, הופך לגרסה טובה יותר של עצמי. למדתי להישען על ימי השפל שלי ולאפשר לעצמי להתאבל, להרגיש ייסורים ולחוות את הצער על המקום שבו אני נמצא ואיך הגעתי לכאן. למדתי גם לחיות בהווה - הניח את הטלפון, וצור קשר עם האנשים שלי. אם אני חושב על אדם אהוב, אני מושיט יד. אני כבר לא מחכה שיתקשרו אליי. גיליתי שלספר לחברים שלי ואפילו לזרים שאני אוהב אותם או מתפעל מהם משהו לא עולה לי כלום, והפרס על החיוכים שלהם ממלא את הכוס שלי. לבסוף, למדתי שהרצון שלי להישאר חיובי חיזק אותי לאורך כל השליליות שהגוף שלי הטיל עליי. אני מאמין שזה יאפשר לי להמשיך להפיץ חיוביות, אהבה ואושר לאורך כל ימיי.

רבים סובלים מהמחלה הבלתי נראית שלי, ואני קורא לקוראים לזכור שעצם העובדה שמישהו נראה בריא או כאילו יש לו הכל ביחד, לא אומר שהוא כן או שהוא עושה זאת. אנחנו חיים בעולם של 'כל טוב' או 'אני בסדר'. אבל כל כך הרבה מאיתנו אינם הדברים האלה, ולרובנו אין מושג מה מישהו עבר או היכן הוא נמצא בחיים. בואו נזכור לתרגל חסד וחסד, כדי שכולנו נוכל לחיות את חיינו הטובים ביותר.